J’ai entendu le délicat tambourinement de la pluie sur le capuchon de ma veste en arrivant sur le campus de l’Université de Toronto la semaine dernière. À l’intérieur du bâtiment des sciences médicales, l’atmosphère contrastait fortement avec le ciel gris à l’extérieur – des chercheurs s’affairaient entre les laboratoires, l’énergie palpable des esprits au travail. J’étais venu en apprendre davantage sur le récent engagement de l’Ontario envers l’innovation en santé cérébrale, une annonce qui avait discrètement fait des vagues dans la communauté scientifique canadienne.
« On retenait notre souffle pour ça, » m’a confié Dre Sarah Munroe, appuyée contre l’embrasure de son laboratoire. Neurobiologiste étudiant les indicateurs précoces de la maladie d’Alzheimer, elle a désigné des équipements à la fois ultramodernes et bien utilisés. « La science ne concerne plus seulement la découverte. C’est une question de découverte partagée – s’assurer que les données atteignent tous ceux qui en ont besoin. »
Cette philosophie est au cœur d’une importante annonce de financement qui promet de remodeler le paysage de la recherche cérébrale en Ontario. L’Institut ontarien du cerveau (IOC) a obtenu plus de 7,7 millions de dollars pour faire progresser les plateformes de science ouverte et l’innovation en santé cérébrale dans toute la province. Cet investissement, annoncé par le Fonds de recherche de l’Ontario, vise à accélérer les découvertes grâce au partage collaboratif des données et à une infrastructure de recherche de pointe.
Ce financement arrive à un moment critique. Selon Cerveau Canada, près d’un Canadien sur trois sera touché par un trouble cérébral au cours de sa vie, avec un fardeau économique atteignant environ 61 milliards de dollars par année. Ces affections vont des troubles neurodéveloppementaux aux problèmes de santé mentale et aux maladies neurodégénératives – toutes devenant de plus en plus prévalentes avec le vieillissement de notre population.
Ce qui rend ce financement particulier, c’est son accent sur la « science ouverte » – un mouvement qui transforme la façon dont les chercheurs abordent les défis complexes de santé. Plutôt que des équipes de recherche cloisonnées travaillant indépendamment, la science ouverte encourage le partage transparent des données, des méthodes et des résultats pour accélérer les découvertes.
« Quand j’ai commencé dans ce domaine il y a vingt ans, nous gardions nos recherches comme des dragons avec un trésor, » m’a expliqué Dr Tom Kelleher, spécialiste en neuroimagerie à l’Institut de recherche Sunnybrook, en me montrant l’installation d’imagerie cérébrale de l’institut. « Maintenant, nous comprenons que l’ancien modèle n’est tout simplement pas assez efficace pour résoudre des problèmes comme la démence ou la dépression. Nous avons besoin des idées et des données de tout le monde. »
La plateforme Brain-CODE de l’IOC illustre parfaitement ce changement. En tant que l’une des plus grandes plateformes de données cérébrales au Canada, elle héberge en toute sécurité les informations de plus de 20 000 participants à la recherche à travers l’Ontario. La plateforme rassemble des évaluations cliniques détaillées, l’imagerie cérébrale, la génomique, et même des données de téléphones intelligents pour créer l’un des portraits les plus complets de la santé cérébrale jamais assemblés au Canada.
Lors de ma visite au Centre des sciences de l’Ontario plus tard dans l’après-midi, j’ai observé des familles interagissant avec une exposition sur le cerveau – des enfants plaçant leurs mains sur des capteurs qui déclenchaient l’illumination de différentes parties d’un modèle géant de cerveau. Une petite fille a poussé un cri de joie quand le cortex moteur s’est illuminé, tandis que sa mère lisait le texte explicatif à haute voix.
Cette scène m’a rappelé un autre bénéficiaire de ce financement : Science Partout, une initiative qui apporte l’éducation en neurosciences aux communautés souvent sous-représentées tant dans la participation à la recherche que dans les carrières scientifiques. Leur travail nous rappelle que l’amélioration de la santé cérébrale ne se limite pas aux percées en laboratoire, mais concerne également l’engagement du public en tant que partenaire dans le processus scientifique.
« Nous ne pouvons pas résoudre les défis de santé cérébrale si notre recherche n’inclut pas tout le monde, » a expliqué Dre Anya Williams, directrice de programme de Science Partout. « Plus notre bassin de participants et notre personnel de recherche sont diversifiés, plus nos résultats seront applicables à tous les Canadiens. »
Cette approche inclusive s’étend à l’accent mis par Brain-CODE sur la recherche centrée sur le patient. Pour des personnes comme Michel Tremblay, un homme de 67 ans vivant avec la maladie de Parkinson que j’ai rencontré par l’intermédiaire de la Société Parkinson de l’Ontario, la participation signifie à la fois contribuer aux futurs traitements et potentiellement bénéficier d’informations personnalisées.
« J’ai donné mes données, mon temps, même des échantillons de mon sang, » m’a confié Tremblay alors que nous étions assis dans son appartement de l’est de Toronto, entourés de photos de famille et d’aquarelles – un passe-temps qu’il a maintenu malgré ses tremblements. « Ça me donne un but de savoir que même si les traitements n’arrivent pas à temps pour moi, ils pourraient arriver pour mes petits-enfants. »
Le financement soutiendra plusieurs initiatives interconnectées au-delà de la simple collecte de données. Selon l’annonce officielle du Fonds de recherche de l’Ontario, les ressources amélioreront les capacités d’intelligence artificielle pour identifier des modèles dans divers ensembles de données, développeront des technologies de santé mobile pour capturer les expériences du monde réel, et renforceront les cadres de confidentialité pour protéger les informations de santé sensibles.
Dre Natasha Singh, scientifique en chef des données chez Brain-CODE, m’a montré des algorithmes capables d’analyser des milliers de scans cérébraux pour identifier des modèles subtils invisibles à l’œil humain. « Nous commençons à voir des points communs entre des conditions que nous pensions autrefois totalement distinctes, » a-t-elle expliqué, en soulignant les signaux qui se chevauchent entre certaines formes de dépression et les changements cognitifs précoces.
Ces avancées apportent à la fois promesse et responsabilité. Si les mégadonnées et l’IA offrent des opportunités sans précédent pour comprendre le cerveau, elles soulèvent également d’importantes questions sur la vie privée, le consentement et la propriété des données. L’IOC a été proactif dans la résolution de ces préoccupations, développant des cadres de gouvernance qui placent les patients et les participants au centre de la prise de décision.
Alors que la pluie continuait de tomber dehors, derrière les fenêtres du centre de recherche, j’ai pensé aux réseaux invisibles qui se forment à travers l’Ontario – pas seulement de données et de technologie, mais de personnes. Chercheurs, patients, familles et communautés sont de plus en plus connectés grâce à ces initiatives, créant ce que Dre Williams a appelé « un laboratoire vivant d’intelligence collective. »
Pour les Ontariens vivant avec des troubles cérébraux et ceux qui les aiment, ces 7,7 millions de dollars représentent bien plus qu’un simple financement. Ils représentent l’espoir que les puzzles complexes du cerveau puissent livrer leurs secrets plus rapidement grâce à la coopération plutôt qu’à la compétition.
En attendant mon train pour rentrer à la gare Union, j’ai reçu un message texte de Dre Munroe contenant une citation qu’elle voulait ajouter : « Ce financement ne vise pas seulement à soutenir la recherche. Il s’agit de soutenir une culture de recherche où le partage est valorisé plus que le secret, où les patients sont des partenaires plutôt que des sujets, et où chaque découverte s’appuie sur ce qui a précédé. »
Alors que mon train s’éloignait de Toronto, j’ai regardé les gouttes de pluie faire la course sur ma fenêtre, se rejoignant en tombant. Tout comme ces gouttelettes, les courants individuels de recherche cérébrale à travers l’Ontario confluent maintenant, devenant quelque chose de plus grand que la somme de leurs parties.
