Je suis arrivé au Centre Valley View par un matin de novembre, le vent dispersant les dernières feuilles d’automne à travers le terrain. Autrefois animé comme le plus grand établissement de la Saskatchewan pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ce vaste campus est maintenant pratiquement silencieux, son avenir incertain au milieu d’une controverse concernant un projet d’établissement de soins pour la SLA.
« Il devait s’agir d’un projet d’espoir, » explique Tracey Myers, dont le frère a reçu un diagnostic de SLA il y a trois ans. Elle fait un geste vers les bâtiments de briques. « Maintenant, on a l’impression d’être pris dans un jeu politique pendant que des gens souffrent. »
La controverse entoure le projet de centre de santé de la Société de la SLA de la Saskatchewan prévu sur l’ancien site de Valley View à Moose Jaw. Ce qui avait commencé comme un partenariat prometteur s’est détérioré en appels à une enquête, avec des politiciens de l’opposition et des défenseurs des patients qui exigent des réponses sur les pratiques de gestion et de financement.
La Société et le NPD de la Saskatchewan demandent formellement au vérificateur provincial de lancer une enquête sur la gestion par le gouvernement provincial du projet de réaffectation du Centre Valley View, en se concentrant particulièrement sur une subvention de 3 millions de dollars accordée pour le développement du centre de santé pour la SLA.
Denis Simard, directeur général de la Société de la SLA de la Saskatchewan, ne mâche pas ses mots concernant la situation. « Le manque de transparence est profondément préoccupant, » m’a-t-il confié lors d’une entrevue au bureau de la Société à Regina. « Nous réclamons des clarifications sur l’utilisation exacte des fonds et les raisons pour lesquelles le projet est au point mort, mais nous nous heurtons constamment à des murs. »
Le Centre Valley View, qui a fermé ses portes en 2019 après avoir servi d’établissement résidentiel pour les personnes ayant une déficience intellectuelle depuis 1955, était destiné à être réaffecté. En 2022, le gouvernement provincial a annoncé des plans pour un centre de santé dédié à la SLA sur ce site, le présentant comme une avancée importante dans les soins spécialisés.
Selon des documents obtenus grâce à des demandes d’accès à l’information, le ministère de SaskBuilds et des Approvisionnements a accordé une subvention de 3 millions de dollars au projet de réaffectation du Centre Valley View. Mais la Société de la SLA maintient qu’elle n’a vu aucun de ces fonds dirigés vers le développement réel des installations de soins.
« Les personnes vivant avec la SLA en Saskatchewan méritent mieux, » affirme Carla Beck, chef du NPD. « Il ne s’agit pas seulement d’argent, il s’agit de vies. Chaque jour de retard représente un jour de plus sans soins spécialisés pour ceux qui en ont désespérément besoin. »
La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Les patients perdent progressivement le contrôle musculaire, ce qui mène souvent à une paralysie complète alors que les fonctions cognitives restent intactes. L’espérance de vie moyenne après le diagnostic n’est que de deux à cinq ans, selon la Société de la SLA du Canada.
Pour les quelque 120 patients atteints de SLA en Saskatchewan et leurs familles, le centre proposé représentait plus qu’un simple bâtiment – il symbolisait la reconnaissance de leurs besoins spécifiques et un engagement à améliorer leur qualité de vie.
Lors de ma visite chez Donna Billingsley à son domicile de Moose Jaw, elle m’a montré des photos de son défunt mari Craig, décédé de la SLA en 2021. « Il aurait tellement bénéficié d’un établissement dédié, » dit-elle, la voix tremblante. « Maintenant, je me demande si d’autres en bénéficieront. »
La controverse va au-delà des fonds manquants. Des questions ont été soulevées concernant le rôle d’une société de développement privée, Valley View Centre Repurposing Inc., qui a été engagée pour gérer le projet. La Société affirme que cet arrangement a été conclu sans leur consultation ou consentement approprié.
Les responsables provinciaux de la santé défendent leur approche, insistant sur le fait que toutes les procédures appropriées ont été suivies. « Le ministère reste engagé à améliorer les options de soins pour les patients atteints de SLA, » indique un communiqué du ministère de la Santé. « Le projet du Centre Valley View continue d’être développé en tenant compte de toutes les parties prenantes. »
Cependant, des documents internes suggèrent des conflits d’intérêts potentiels dans la structure de gestion du projet. Des courriels entre les responsables du ministère révèlent des préoccupations concernant les mécanismes de surveillance et les mesures de responsabilité financière dès janvier 2023, des mois avant que la controverse ne devienne publique.
Dr Karen Lecomte, neurologue spécialisée dans le traitement de la SLA à l’Hôpital général de Regina, explique pourquoi les installations spécialisées sont si importantes. « Les patients atteints de SLA ont des besoins uniques qui ne sont pas facilement satisfaits dans les établissements de santé standards, » me dit-elle. « Du soutien respiratoire aux dispositifs de communication en passant par les soins psychologiques – tout doit être intégré et spécialisé. »
L’Institut canadien d’information sur la santé rapporte que des établissements de soins spécialisés dédiés peuvent améliorer significativement la qualité de vie et même prolonger la durée de vie des patients atteints de SLA. Pourtant, la Saskatchewan reste l’une des rares provinces sans un tel centre.
Le soutien communautaire pour le projet demeure fort malgré la controverse. Lorsque j’ai assisté à une collecte de fonds au parc Crescent de Moose Jaw le mois dernier, des centaines de personnes se sont rassemblées malgré le temps frais. Des entreprises locales ont donné des services, des bénévoles ont vendu des articles faits main, et des familles ont partagé des histoires de proches touchés par la SLA.
« Nous n’abandonnons pas, » affirme Simard. « Nous avons demandé un audit judiciaire formel et voulons une transparence complète à l’avenir. Il ne s’agit pas de politique – il s’agit de créer quelque chose d’essentiel pour les familles de la Saskatchewan touchées par la SLA. »
Le bureau du vérificateur provincial a accusé réception de la demande d’enquête mais n’a pas encore annoncé s’il procédera à une enquête formelle. Pendant ce temps, le temps continue de s’écouler pour les patients atteints de SLA à travers la province.
En quittant le terrain du Centre Valley View, j’ai remarqué un petit jardin commémoratif planté par d’anciens membres du personnel il y a des années. Parmi les pierres usées et les plantes vivaces, quelqu’un avait récemment placé un ruban bleu et blanc – les couleurs de la sensibilisation à la SLA.
Il flottait dans le vent de la Saskatchewan, un petit symbole d’espoir au milieu de la controverse, un rappel de ce qui est véritablement en jeu au-delà des débats politiques et des questions financières : la dignité et les soins de ceux qui font face à un parcours inimaginablement difficile.
