Je me tenais au bord d’une petite véranda usée par le temps dans la ville de Fernie, en Colombie-Britannique. En face de moi était assise Meredith Avery, 45 ans, ses mains entourant une tasse de thé fumante qui envoyait des volutes de vapeur dans l’air montagnard. Il y a deux ans, la vie de Meredith a radicalement changé après ce qu’elle décrit comme une réaction sévère à un vaccin contre la COVID-19.
« Certains matins, je ne sens plus mes jambes, » m’a-t-elle confié, sa voix restant ferme malgré le poids de ses paroles. « Les médecins ne savaient initialement pas quoi en penser. Lorsqu’ils ont finalement fait le lien avec le vaccin, j’avais déjà perdu mon emploi de monitrice de ski parce que je ne pouvais plus travailler. »
L’histoire de Meredith représente une facette d’une conversation nationale grandissante sur les préjudices vaccinaux et les systèmes conçus pour soutenir les personnes touchées. La semaine dernière, des députés conservateurs ont réclamé une refonte complète du Programme de soutien aux victimes d’une blessure vaccinale (PSVBV) du Canada, citant des préoccupations concernant la transparence, l’accessibilité et ce qu’ils décrivent comme un fardeau de preuve déraisonnable.
Le programme fédéral, lancé en 2021, a été créé pour fournir un soutien financier aux personnes qui subissent une blessure grave et permanente suite à la vaccination avec un vaccin autorisé par Santé Canada. Mais les critiques affirment que le système ne remplit pas sa mission d’aide.
Selon les statistiques du site du PSVBV, sur les 2 233 demandes soumises depuis le lancement du programme, seules 152 ont été approuvées pour indemnisation—moins de 7 pour cent. Le programme a distribué environ 11,2 millions de dollars en indemnisation, mais les groupes de défense soutiennent que cela ne représente qu’une fraction des personnes ayant besoin d’assistance.
Pour la Dre Eleanor Patel, immunologiste à l’Université de la Colombie-Britannique qui étudie la sécurité vaccinale depuis plus de deux décennies, la situation reflète les défis d’équilibrer les messages de santé publique avec le soutien aux événements indésirables rares.
« Nous savons que les vaccins sont extraordinairement sécuritaires, et les événements indésirables graves sont extrêmement rares, » a expliqué la Dre Patel lors de notre conversation dans son bureau sur le campus. « Mais lorsqu’ils surviennent, ces personnes méritent un soutien compatissant sans avoir à lutter contre des obstacles bureaucratiques. »
L’attention politique actuelle découle d’une motion introduite par le député conservateur Garnett Genuis, qui a demandé au comité de la santé de la Chambre des communes d’enquêter sur ce qu’il qualifie d' »échecs significatifs » dans la mise en œuvre du programme.
Lorsque j’ai contacté Genuis par téléphone, il a souligné que ses préoccupations ne visaient pas à remettre en question la sécurité vaccinale de manière générale, mais à assurer un soutien pour ceux qui connaissent des événements indésirables rares.
« Il ne s’agit pas de miner la confiance dans les vaccins, » a déclaré Genuis. « Il s’agit de s’assurer que nous disposons d’un système équitable et transparent qui fonctionne réellement pour le petit nombre de Canadiens qui subissent des effets secondaires graves. »
La motion appelle spécifiquement à examiner si le programme établit un seuil déraisonnablement élevé pour prouver la causalité entre les vaccins et les problèmes de santé subséquents. Actuellement, les demandeurs doivent démontrer une « association causale probable » entre la vaccination et la blessure—une norme que certains experts médicaux et juridiques considèrent comme problématique étant donné la nature complexe de nombreuses affections signalées.
À Cranbrook, j’ai rencontré James et Karen Wolfe, dont la fille Sophia a développé un syndrome de Guillain-Barré trois semaines après avoir reçu un vaccin en 2022. Cette affection neurologique, qui peut causer une paralysie, a été reconnue comme un effet secondaire rare possible de certains vaccins.
« Nous avons dépensé plus de 47 000 dollars en traitements et modifications de notre maison avant que la demande au PSVBV ne soit finalement approuvée, » m’a confié James alors que nous étions assis dans leur salon, où l’équipement médical occupe désormais l’espace autrefois utilisé pour les réunions familiales. « Nous sommes les chanceux—notre demande a été finalement acceptée. Mais le processus a pris 19 mois, et nous avons failli perdre notre maison en attendant. »
Santé Canada soutient que le programme suit les meilleures pratiques internationales pour déterminer l’indemnisation des préjudices vaccinaux. Dans une déclaration fournie à Mediawall.news, un porte-parole a noté que « toutes les demandes sont évaluées par un comité d’examen médical indépendant utilisant les preuves médicales et scientifiques actuelles. »
Pourtant, les données de l’Agence de la santé publique du Canada montrent que le temps de traitement moyen des demandes du PSVBV a été d’environ 18 mois—un délai qui, selon les critiques, laisse les familles dans les limbes financiers et émotionnels en attendant les décisions.
Le Dr Kumanan Wilson, médecin et chercheur à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa qui a aidé à concevoir des programmes d’indemnisation pour préjudices vaccinaux, suggère que des améliorations sont possibles sans miner la confiance dans les vaccins.
« Il y a place pour un processus plus efficace et transparent, » m’a dit le Dr Wilson lors de notre appel vidéo. « Nous pouvons reconnaître les événements indésirables rares et soutenir les personnes touchées tout en maintenant que les vaccins restent l’un de nos outils de santé publique les plus importants. »
Les communautés autochtones ont soulevé des préoccupations supplémentaires concernant les barrières culturelles à l’accès au programme. Lors de ma visite à un centre de santé sur l’île de Vancouver, la directrice de la santé communautaire Melissa Thomas a souligné que le processus de demande lui-même peut être prohibitif.
« Les exigences en matière de documentation supposent que tout le monde a un accès constant aux spécialistes et aux dossiers médicaux, » a expliqué Thomas. « Dans les communautés éloignées, ce n’est tout simplement pas le cas. Nous voyons des gens abandonner leurs demandes parce que le processus semble impossible. »
La pression politique actuelle pour une réforme du programme s’inscrit dans le cadre de conversations plus larges sur la responsabilité du système de santé. L’année dernière, un examen indépendant du programme provincial d’indemnisation des préjudices vaccinaux du Québec—qui précède le système fédéral—a conduit à des changements significatifs dans l’évaluation des demandes et les services de soutien.
Alors que le soir tombait sur les montagnes lors de ma dernière conversation avec Meredith à Fernie, elle a réfléchi à ce que signifierait un soutien adéquat pour sa vie.
« Je ne m’attends pas à redevenir celle que j’étais avant, » a-t-elle dit, regardant l’alpenglow peindre les sommets environnants. « Mais je ne devrais pas avoir à me battre aussi durement pour prouver ce qui m’est arrivé tout en essayant de m’adapter à ma nouvelle réalité. »
Quels que soient les changements qui pourraient être apportés au Programme de soutien aux victimes d’une blessure vaccinale du Canada, ils devront équilibrer la rigueur scientifique avec l’accessibilité compatissante—en veillant à ce que les rares individus qui subissent des événements indésirables ne deviennent pas des notes de bas de page oubliées dans notre réponse de santé publique.
