J’ai contourné avec précaution les étalages de suppléments miracles, chaque bouteille promettant de guérir le diabète « naturellement et définitivement ». Le magasin d’aliments naturels du centre-ville de Vancouver bourdonnait de clients, plusieurs s’arrêtant pour examiner ces produits avec des expressions pleines d’espoir. L’employée du magasin s’est approchée, sentant mon intérêt.
« Celui-là est notre plus populaire », a-t-elle indiqué en pointant une bouteille d’herbes à 79$. « On arrive à peine à le garder en stock. Les gens disent que c’est mieux que l’insuline. »
En tant que personne qui couvre la désinformation en santé depuis plus d’une décennie, j’ai ressenti cette sensation familière au creux de l’estomac. Ce n’était pas seulement du marketing douteux—c’était un conseil potentiellement mortel.
Partout au Canada, les professionnels de la santé signalent une augmentation alarmante de patients qui abandonnent leurs traitements prescrits pour le diabète après avoir rencontré des informations trompeuses en ligne et dans les espaces de bien-être. Ce qui a commencé comme des cas isolés s’est transformé en ce que les médecins appellent maintenant une crise de santé publique.
« Je vois au moins trois patients par semaine qui ont arrêté leur insuline à cause de quelque chose qu’ils ont vu sur les réseaux sociaux », affirme Dre Maya Srivastava, endocrinologue à l’Hôpital Général de Vancouver. « Il y a cinq ans, c’était rare. Maintenant, c’est épidémique. »
Le paysage de la désinformation entourant le diabète est devenu de plus en plus sophistiqué et ciblé. Les arnaques évidentes ont disparu. Le contenu trompeur d’aujourd’hui est souvent enveloppé dans un langage à consonance scientifique, des témoignages personnels convaincants et une production soignée qui peut confondre même les professionnels de la santé.
En me promenant à Kitsilano le mois dernier, j’ai compté quatre boutiques faisant la publicité de « programmes de guérison du diabète » avec des témoignages de supposés patients qui avaient « jeté leur insuline ». Sur TikTok et Instagram, des dizaines d’influenceurs canadiens font la promotion de suppléments non prouvés en prétendant que la gestion traditionnelle du diabète est un « complot de Big Pharma ».
Pour Janet Kraemer, 67 ans, de Burnaby, les conséquences ont été presque fatales. Après avoir suivi les conseils d’un podcast populaire sur le bien-être suggérant que l’extrait de melon amer pouvait remplacer son médicament contre le diabète, elle a développé une acidocétose diabétique et a passé cinq jours aux soins intensifs.
« Je me considère comme une personne éduquée », m’a confié Kraemer depuis son salon, entourée de photos de famille. « Mais la façon dont ils l’ont présenté—avec des médecins en blouses blanches et des graphiques scientifiques—ça semblait légitime. Ils m’ont fait sentir autonome, comme si je prenais le contrôle au lieu d’être dépendante des produits pharmaceutiques. »
L’Association canadienne du diabète estime que l’exposition à la désinformation a influencé les décisions de traitement d’environ 30% des Canadiens vivant avec le diabète. Cela représente près d’un million de personnes potentiellement à risque.
Le problème a des racines profondes dans les frustrations légitimes concernant l’accès aux soins de santé. Le système médical surchargé du Canada signifie que de nombreux patients font face à de longues attentes pour les rendez-vous avec des spécialistes et un temps limité avec des fournisseurs surmenés. Une étude de 2022 de l’Université de Colombie-Britannique a révélé que la séance moyenne d’éducation sur le diabète ne dure que 18 minutes—guère suffisant pour répondre à des questions ou préoccupations complexes.
« Les gens se tournent vers des sources alternatives quand le système de santé ne répond pas à leurs besoins », explique Dre Samantha Torres, chercheuse en santé publique à l’Université Simon Fraser. « Quand quelqu’un passe des heures à regarder des vidéos qui valident leurs craintes ou offrent des solutions simples, cela peut être plus convaincant qu’un rendez-vous précipité de 15 minutes avec un médecin surchargé. »
Le fardeau financier de la gestion du diabète crée une vulnérabilité supplémentaire. Les coûts de l’insuline ont considérablement augmenté au cours de la dernière décennie, certains Canadiens payant jusqu’à 3 000$ par année de leur poche malgré les soins de santé universels. Pour les patients qui luttent avec ces dépenses, les promesses d’alternatives moins chères peuvent être irrésistibles.
Les communautés autochtones font face à des défis particuliers avec la désinformation sur le diabète. La prévalence du diabète est trois à cinq fois plus élevée parmi les populations des Premières Nations par rapport aux Canadiens non autochtones, selon Santé Canada. Cette disparité a créé un marché pour des messages prédateurs ciblant spécifiquement ces communautés.
« Nous voyons des entreprises utiliser un langage sur ‘le retour aux guérisons traditionnelles’ pour vendre des produits non prouvés à notre peuple », dit Leanne Bear, éducatrice en diabète à la First Nations Health Authority. « Ils s’approprient des concepts de médecine autochtone mais offrent des produits qui n’ont rien à voir avec les connaissances ou pratiques traditionnelles. »
La crise de désinformation s’étend au-delà des suppléments pour inclure des conseils dangereux sur l’alimentation. Le « régime d’élimination du diabète », qui a gagné en popularité sur les médias sociaux, encourage les patients à ne consommer que des jus de fruits spécifiques pendant jusqu’à deux semaines—un protocole potentiellement dangereux pour quiconque a des problèmes de gestion de la glycémie.
Santé Canada a émis des avertissements concernant plusieurs produits « guérissant » le diabète au cours de la dernière année, y compris des saisies de médicaments sans licence à la frontière. Mais les régulateurs peinent à suivre le rythme des tactiques évolutives de ceux qui propagent la désinformation.
« Au moment où nous pouvons enquêter sur un produit, les mêmes personnes en ont lancé trois autres sous des noms différents », explique la porte-parole réglementaire Christine Beaumont. « Ils changent légèrement les ingrédients ou changent complètement de marque. »
Certains professionnels de la santé trouvent des moyens créatifs pour contrer la vague de désinformation. Au Centre d’éducation sur le diabète de Vancouver, les infirmières praticiennes commencent maintenant chaque séance en demandant aux patients ce qu’ils ont entendu sur le diabète en ligne ou auprès d’amis.
« Nous validons d’abord leurs préoccupations », dit Margot Chen, directrice du centre. « Rejeter simplement la désinformation comme des ‘fausses nouvelles’ ne fonctionne pas. Nous devons comprendre pourquoi certains messages résonnent et aborder les peurs ou espoirs sous-jacents. »
Les programmes d’alphabétisation numérique spécifiquement axés sur l’information de santé montrent des promesses. Un programme pilote dans les écoles de Colombie-Britannique enseigne aux élèves à évaluer les allégations de santé en utilisant des principes simples d’évaluation des preuves. Les premiers résultats suggèrent des améliorations dans la capacité des élèves à identifier les informations de santé trompeuses.
Pour ceux qui vivent déjà avec le diabète, les réseaux de soutien par les pairs offrent une alternative fondée sur des preuves à la désinformation. Diabète Canada a élargi son programme d’ambassadeurs communautaires, formant des personnes atteintes de diabète pour fournir des informations précises dans leurs communautés.
« Le contre-argument le plus puissant à une histoire convaincante mais fausse est une histoire vraie tout aussi convaincante », dit Chris Hansen, qui dirige le programme d’ambassadeurs. « Quand quelqu’un qui vous ressemble, avec la même condition, partage son expérience réelle avec une gestion fondée sur des preuves, cela résonne différemment que les avertissements des autorités. »
En retournant à mon bureau depuis ce magasin d’aliments naturels, je suis passé devant un centre communautaire où se réunissait un groupe de soutien pour le diabète. Par la fenêtre, je pouvais voir une douzaine de personnes d’âges variés engagées dans une conversation animée. Un tableau blanc affichait le sujet de la soirée: « Séparer les faits de la fiction: Naviguer dans l’information sur le diabète. »
Alors que la désinformation continue d’évoluer, nos réponses doivent en faire autant. La solution ne viendra pas uniquement des régulateurs ou des professionnels médicaux, mais des communautés dotées des outils pour reconnaître et résister aux mythes de santé nuisibles. Pour un Canadien sur trois vivant avec le diabète ou le prédiabète, ce n’est pas simplement une préoccupation académique—c’est une question de vie ou de mort.
