La première fois que j’ai franchi les portes de la Banque de sang de cordon d’Edmonton en 2018, l’espoir de miracles médicaux flottait dans l’air. Des futurs parents arrivaient pleins d’espérance, investissant des milliers de dollars pour conserver le sang de cordon ombilical de leurs nouveau-nés—une assurance biologique contre d’éventuelles maladies. Cinq ans plus tard, cet espoir a cédé la place à des avertissements urgents de Santé Canada et à des familles qui tentent désespérément de récupérer un matériel biologique irremplaçable.
Le mois dernier, Santé Canada a émis un avertissement public déconseillant l’utilisation des services de la Banque de sang de cordon d’Edmonton, citant « des écarts importants par rapport aux règlements canadiens sur le sang qui pourraient compromettre la sécurité des unités de sang de cordon. » Pour près de 2 000 familles qui y ont entreposé le sang de cordon de leurs enfants, cette annonce a déclenché des vagues de panique.
« J’ai hypothéqué mon avenir pour protéger celui de ma fille, » confie Leila Nasrallah, qui a payé 2 500 $ pour le traitement initial et des années de frais annuels de stockage après la naissance de sa fille en 2019. « Maintenant, je ne sais même pas si ce que nous avons conservé est viable. Personne ne nous informe. »
Le sang de cordon contient des cellules souches précieuses pouvant traiter plus de 80 affections, notamment la leucémie, le lymphome et certains troubles héréditaires. Contrairement aux cellules souches embryonnaires controversées, les cellules souches du sang de cordon sont prélevées après la naissance à partir de tissus qui seraient autrement jetés. Pour les familles ayant des antécédents de troubles sanguins ou certains cancers, la conservation du sang de cordon représente à la fois un espoir et une reprise de contrôle dans un monde incertain.
Les problèmes réglementaires à l’installation d’Edmonton semblent systémiques. L’inspection de Santé Canada a révélé des contrôles de température inadéquats, des procédures de test insuffisantes et une documentation incomplète des conditions de stockage—tous des facteurs critiques pour maintenir la viabilité des cellules souches. La Société canadienne du sang, qui exploite une banque publique de sang de cordon, a confirmé que le stockage approprié nécessite des conditions précises pour préserver la fonction cellulaire.
« Les cellules souches sont incroyablement sensibles aux fluctuations de température, » explique Dre Jennie Haw, chercheuse au Réseau de cellules souches de l’Université de l’Alberta. « Même de brèves déviations peuvent réduire considérablement la viabilité, et il n’existe pas de moyen simple de déterminer les dommages sans tests spécialisés. »
Ce qui rend cette situation particulièrement troublante, c’est le vide de communication de la Banque de sang de cordon d’Edmonton. Lorsque j’ai visité leurs bureaux la semaine dernière, l’aire de réception était vide. Les appels à leur service client aboutissent à un message automatisé dirigeant les clients vers une adresse courriel qui renvoie des avis d’échec de livraison. Leur site Web reste opérationnel et acceptait encore de nouvelles inscriptions jusqu’à l’avis public de Santé Canada.
« J’ai appelé 37 fois au cours de la semaine dernière, » raconte Mark Dolensky, dont le sang de cordon du fils a été conservé à l’établissement en 2021. « Nous les avons choisis parce qu’ils étaient locaux et que nous pouvions réellement visiter l’endroit où les cellules de notre fils seraient stockées. Maintenant, je ne peux même pas obtenir d’informations sur l’emplacement de ses échantillons ou comment les transférer. »
L’Association canadienne des banques de sang de cordon, un organisme de surveillance de l’industrie, n’a pas d’autorité réglementaire mais recommande aux parents de vérifier le statut d’accréditation avant de choisir un établissement. Le statut d’accréditation de la banque d’Edmonton était indiqué comme « en cours d’examen » sur le site Web de l’association depuis janvier, bien que cette information n’ait pas été affichée de façon visible pour les clients potentiels.
Pour les familles qui conservent déjà leur sang à l’établissement d’Edmonton, les options sont limitées et urgentes. Santé Canada travaille avec d’autres établissements accrédités pour coordonner d’éventuels transferts, mais le processus nécessite des équipements et des protocoles spécialisés. Certaines familles rapportent avoir reçu des offres de transfert de concurrents à des tarifs réduits, bien que cela implique encore des coûts importants.
Cette situation reflète des préoccupations plus larges concernant la conservation privée du sang de cordon au Canada, où la surveillance réglementaire a du mal à suivre le rythme d’une industrie en croissance. Une revue de 2021 dans le Journal de l’Association médicale canadienne a noté que si les banques publiques de sang de cordon adhèrent à des normes internationales rigoureuses, les banques privées fonctionnent sous une mosaïque de réglementations provinciales et fédérales avec une application variable.
Lorsque j’ai parlé avec des familles devant l’établissement d’Edmonton jeudi dernier, leur frustration était palpable. Beaucoup ont décrit avoir fait des sacrifices financiers pour conserver le sang de cordon, motivés par des antécédents médicaux familiaux ou une anxiété générale liée à la santé. La possibilité que ces sacrifices aient pu être vains les a laissés trahis.
L’avertissement de Santé Canada recommande aux clients actuels de contacter des banques de sang de cordon alternatives pour organiser des transferts. Ils ont également établi une ligne d’information dédiée, bien que plusieurs familles m’aient dit que les temps d’attente dépassent trois heures.
« Ce n’est pas seulement une question d’argent, » m’a confié Nasrallah alors que nous nous tenions dans le stationnement. « C’est la seule chance que nous avions de recueillir ces cellules. On ne peut pas revenir en arrière et recommencer une fois que l’enfant est né. Cette opportunité est perdue à jamais. »
Alors que les familles d’Edmonton naviguent dans ce terrain incertain, les questions plus larges sur la surveillance des biobanques privées demeurent. Dans un domaine où la valeur du produit peut ne pas être testée pendant des décennies—lorsqu’un échantillon stocké pourrait être nécessaire pour un traitement—comment les consommateurs peuvent-ils vérifier la qualité maintenant? Et quelles responsabilités les régulateurs ont-ils pour garantir que les promesses faites aux nouveaux parents vulnérables sont tenues?
Les réponses risquent d’arriver trop tard pour les familles prises dans la crise du sang de cordon d’Edmonton, qui font maintenant face à la perspective que leur filet de sécurité biologique se soit déjà effiloché avant même qu’elles n’aient eu besoin de l’utiliser.
