J’entre dans le petit cabinet d’avocat du centre-ville où l’atmosphère est lourde, mêlant soulagement et frustration persistante. Evelyn Montrose, 54 ans, est assise face à son avocat, ses mains enserrant fermement un gobelet en papier de café tiède. Elle fait partie des quelque 1 100 Canadiens qui pourraient bientôt recevoir une indemnisation après avoir pris le médicament antipsychotique Rexulti, qui, selon elle, a déclenché des problèmes de jeu compulsif lui ayant coûté près de 50 000 $ d’économies.
« Ça a commencé petit à petit, » me confie-t-elle, les yeux fixés sur la fenêtre. « Un billet de loterie par-ci, une partie de poker en ligne par-là. Mais en quelques mois, je ne pouvais plus m’arrêter. Je n’avais jamais joué de ma vie auparavant. »
La semaine dernière, Otsuka Pharmaceutical Co. et Lundbeck LLC ont accepté un règlement de 4,75 millions de dollars dans le cadre d’un recours collectif concernant leur médicament brexpiprazole, commercialisé sous le nom de Rexulti. Ce médicament, approuvé au Canada en 2017 pour traiter la schizophrénie et comme traitement d’appoint pour la dépression majeure, a été associé à des troubles du contrôle des impulsions, notamment le jeu compulsif, les achats compulsifs et l’hypersexualité.
Bien que ce règlement marque une évolution significative, il ne représente ni une admission de responsabilité de la part des sociétés pharmaceutiques ni une reconnaissance judiciaire de faute. Les entreprises maintiennent que les avantages du Rexulti l’emportent sur ses risques lorsqu’il est prescrit de manière appropriée.
Pour des patients comme Montrose, cependant, le règlement valide des années de souffrance.
« Quand j’ai parlé pour la première fois de mes problèmes de jeu à mon médecin, il les a écartés, » dit-elle. « Je me sentais tellement honteuse, comme si je cherchais des excuses. Ce n’est que lorsque j’ai trouvé d’autres personnes en ligne avec des expériences similaires que j’ai réalisé que ce n’était pas ma faute. »
Le recours collectif, initié en 2019, alléguait que les fabricants du médicament n’avaient pas suffisamment averti les patients et les professionnels de la santé des risques potentiels de troubles du contrôle des impulsions. Les documents judiciaires suggèrent que des données internes de l’entreprise auraient pu indiquer ces effets secondaires plus tôt qu’il n’a été publiquement reconnu.
Le Dr Samir Grover, professeur agrégé à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto et spécialiste de la sécurité des médicaments, explique que les médicaments qui affectent la dopamine comme le Rexulti peuvent influencer les voies de récompense dans le cerveau.
« Les antipsychotiques agissent sur les récepteurs de la dopamine, qui jouent un rôle crucial dans nos systèmes de récompense et de motivation, » explique Grover. « Chez certains patients, cette modulation peut potentiellement perturber les mécanismes normaux de contrôle des impulsions du cerveau. »
Les données de Santé Canada montrent que les prescriptions de Rexulti ont augmenté d’environ 23 % depuis 2019, avec plus de 118 000 patients canadiens ayant pris ce médicament. Bien que le médicament reste sur le marché avec ses indications approuvées, en 2021, Santé Canada a exigé une mise à jour des monographies de produits pour inclure des avertissements concernant les problèmes potentiels de contrôle des impulsions.
Le lendemain matin, en me promenant le long du fleuve Fraser, je rencontre Jason Kim, un défenseur de la santé mentale qui aide les patients à naviguer dans les problèmes liés aux médicaments. Le brouillard matinal flotte au-dessus de l’eau tandis que nous discutons des implications plus larges du règlement.
« Ces cas mettent en évidence l’équilibre difficile entre le traitement des problèmes de santé mentale graves et la gestion des risques médicamenteux, » dit Kim. « Pour beaucoup de personnes, ces médicaments changent leur vie de façon positive. Mais nous avons besoin de transparence sur tous les effets potentiels pour que les patients puissent faire des choix éclairés. »
Selon les termes du règlement, qui nécessitent encore l’approbation du tribunal lors d’audiences prévues en juin en Ontario et en juillet au Québec, les demandeurs admissibles pourraient recevoir entre 3 000 $ et 10 000 $, selon la gravité et la documentation de leurs problèmes de contrôle des impulsions et de leurs pertes financières.
Maya Goldstein, spécialiste des litiges pharmaceutiques au Réseau de justice pour les patients, estime que le règlement, bien que significatif, soulève des questions sur les systèmes canadiens d’approbation et de surveillance des médicaments.
« Le Canadien moyen suppose que si un médicament est approuvé, il a été testé de manière approfondie pour tous les effets secondaires majeurs, » me dit Goldstein au téléphone. « Mais la surveillance post-commercialisation est essentielle. Parfois, des effets rares ou inattendus n’émergent que lorsque des milliers de personnes prennent un médicament sur une longue période. »
En effet, les données du Programme Canada Vigilance, le système de surveillance post-commercialisation de Santé Canada, montrent que les déclarations de réactions indésirables pour les médicaments psychiatriques ont augmenté de 28 % entre 2018 et 2022, bien que les déclarations soient volontaires et ne capturent probablement qu’une fraction des cas réels.
De retour à son bureau de groupe de soutien, Kim me présente plusieurs anciens patients de Rexulti qui ont rejoint le recours collectif. Leurs histoires présentent des similitudes frappantes – des changements de comportement inattendus qui semblaient déconnectés de leurs personnalités, des conséquences financières et la difficulté à être crus par les professionnels de la santé.
« Ce que beaucoup de gens ne comprennent pas, c’est comment ces comportements peuvent se développer sans qu’on en soit conscient, » explique Michael Terwilliger, animateur d’un groupe de soutien. « Les patients ne prennent pas nécessairement une décision consciente de jouer ou d’acheter compulsivement. Beaucoup décrivent cela comme une pulsion puissante à laquelle ils ne pouvaient pas résister, même en se voyant sombrer. »
Pour les personnes touchées, le processus de règlement implique de soumettre une documentation détaillée de l’utilisation du médicament et des comportements qui en ont résulté. Les membres du recours collectif ont jusqu’au 15 août 2024 pour déposer leurs réclamations auprès de l’administrateur désigné, Epiq Class Action Services Canada.
La Dre Kara Thompson, psychologue clinicienne spécialisée en toxicomanie, souligne l’importance de reconnaître rapidement ces effets médicamenteux.
« Les professionnels de la santé doivent spécifiquement s’informer des nouveaux comportements ou pulsions lorsque les patients prennent ces médicaments, » affirme Thompson. « Souvent, les gens ne font pas le lien entre le médicament et le changement de comportement et souffrent en silence, pensant qu’il s’agit d’un échec personnel plutôt que d’un effet secondaire potentiel. »
À l’approche du soir, je visite un centre communautaire où se déroule un atelier de rétablissement financier. Plusieurs demandeurs concernés par le Rexulti y participent, travaillant à reconstruire leur cote de crédit et leur stabilité financière. L’animatrice, une ancienne cadre bancaire qui aide maintenant les personnes à se remettre de crises financières, note que les conséquences des troubles du contrôle des impulsions vont souvent au-delà des pertes immédiates.
« Les séquelles financières peuvent durer des années, » explique-t-elle. « Beaucoup de personnes ont contracté des dettes importantes, endommagé des relations ou perdu leur maison. Le règlement est une reconnaissance significative, mais pour beaucoup, ce n’est que le début du rétablissement. »
Pour Evelyn Montrose, le règlement représente une reconnaissance plus qu’une compensation.
« L’argent ne remplacera pas mes économies pour la retraite, » dit-elle alors que nous concluons notre conversation. « Mais savoir que d’autres patients pourraient être correctement avertis maintenant, ça vaut quelque chose. Peut-être que quelqu’un d’autre n’aura pas à vivre ce que j’ai vécu. »
Alors que le recours collectif se dirige vers ses audiences finales d’approbation, les patients affectés par Rexulti continuent de naviguer dans leur parcours de rétablissement – à la fois de leurs problèmes de santé mentale initiaux et des conséquences inattendues de leur traitement.
