Un mystère médical qui persiste au Nouveau-Brunswick
Un petit café à Saint John sert de point de rencontre avec Marie Tremblay. Ses mains entourent une tasse en céramique pendant qu’elle décrit les symptômes de son frère – les hallucinations, la perte de poids rapide, la façon dont son corps tremble parfois involontairement. Pierre a été diagnostiqué il y a deux ans avec ce que les responsables ont initialement appelé un « syndrome neurologique mystérieux. »
« Ils nous ont dit qu’ils auraient des réponses, » dit Marie, d’une voix ferme mais fatiguée. « Tous les quelques mois, c’est un nouveau délai. »
Pierre fait partie des 48 patients identifiés dans un groupe de cas neurologiques qui a attiré l’attention début 2021. Ce qui a commencé comme une enquête de santé publique sur une maladie potentiellement nouvelle s’est transformé en controverse sur la transparence, les approches diagnostiques, et ce que certaines familles considèrent comme un abandon.
La semaine dernière, le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick a annoncé un nouveau report de leur rapport final sur ce groupe de cas, initialement promis pour janvier 2022, puis repoussé à l’automne dernier, et maintenant retardé indéfiniment. Les responsables citent des « exigences d’analyse supplémentaires » comme raison.
Pour les familles touchées, chaque délai représente plus qu’un revers administratif – c’est vivre dans une incertitude prolongée. Certains, comme Marie, sont devenus des défenseurs réticents tout en s’occupant de proches souffrant de symptômes débilitants.
« Nous comprenons la complexité, » m’a confié Dre Jennifer Russell, médecin-hygiéniste en chef du Nouveau-Brunswick, lors d’une brève entrevue téléphonique. « Mais nous devons nous assurer que nos conclusions sont scientifiquement solides avant de les rendre publiques. »
Le groupe de cas a initialement suscité des inquiétudes concernant une maladie à prions potentiellement nouvelle ou une exposition à des toxines environnementales. Les premiers patients présentaient une combinaison de symptômes incluant des problèmes de mémoire, une atrophie musculaire, des hallucinations et une démence rapidement progressive – symptômes similaires à la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), mais avec des résultats négatifs aux tests pour les maladies à prions connues.
En octobre 2021, le comité de surveillance provincial a suggéré que les cas représentaient des « erreurs de diagnostic et des diagnostics manqués » de conditions connues plutôt qu’une nouvelle maladie. Cette conclusion a provoqué un contrecoup de la part des patients, des familles et de certains neurologues qui estimaient que l’enquête avait été arrêtée prématurément.
Dr Neil Cashman, neurologue à l’Université de la Colombie-Britannique spécialisé dans les maladies à prions, a exprimé son inquiétude quant à la gestion de l’enquête. « Le regroupement de maladies neurologiques avec des présentations similaires justifie une enquête approfondie, » a-t-il expliqué. « Même s’il s’agit de conditions connues, comprendre pourquoi elles sont apparues en groupe reste important. »
Les facteurs environnementaux demeurent une préoccupation constante parmi les familles affectées. Le Nouveau-Brunswick a une histoire d’activité industrielle, incluant des usines de pâtes et papiers et des exploitations minières. Les proliférations de cyanobactéries de la province ont également soulevé des questions sur l’exposition potentielle aux neurotoxines via la BMAA (β-Méthylamino-L-alanine), un composé précédemment lié à des conditions neurologiques.
En marchant le long de la rivière Kennebecasis avec Tim Beatty, dont le père est décédé après avoir présenté des symptômes compatibles avec le syndrome mystérieux, je remarque comment la conversation tourne inévitablement vers les préoccupations environnementales. Tim indique les endroits où lui et son père avaient l’habitude de pêcher.
« Papa a mangé de ces eaux toute sa vie, » dit-il. « Nous tous. Maintenant je me demande si c’est ce qui l’a emporté. »
Le ministère de la Santé a répété à plusieurs reprises que les tests pour les toxines environnementales, y compris la BMAA, n’ont montré aucune preuve d’une exposition commune. Pourtant, les familles se demandent si les tests ont été suffisamment complets, particulièrement étant donné les localités rurales et diverses où vivent les patients.
L’approche de l’enquête a également attiré des critiques d’experts en santé publique. Dr Alier Marrero, le neurologue qui a initialement identifié le groupe de cas, a été retiré de l’enquête officielle mais continue de voir des patients présentant ces symptômes.
« La science prend du temps, » m’a dit Dr Marrero lorsque nous nous sommes rencontrés à sa clinique à Moncton. « Mais les patients ont besoin de soutien pendant que nous cherchons des réponses. »
Ce qui rend cette situation particulièrement difficile est l’absence de soins centralisés pour les patients pendant que l’enquête se poursuit. De nombreuses familles rapportent naviguer seules dans des systèmes de santé complexes, voyager vers de multiples spécialistes et lutter contre des coûts croissants.
Les données du Conseil de la santé du Nouveau-Brunswick montrent que l’accès aux soins neurologiques reste un défi dans toute la province, certaines régions ayant des temps d’attente dépassant 18 mois pour les consultations en neurologie. Ce problème systémique aggrave les difficultés des familles cherchant des réponses.
Les données de Statistique Canada indiquent que le Nouveau-Brunswick a l’une des populations les plus âgées du Canada, avec 23,1% âgés de 65 ans et plus. Les conditions neurologiques liées à l’âge devraient augmenter, rendant la distinction entre les troubles connus et les conditions potentiellement nouvelles de plus en plus importante.
Le gouvernement provincial a promis 3,5 millions de dollars pour améliorer les services neurologiques et la recherche, bien que les familles disent avoir vu peu de changements concrets dans l’accès aux soins.
Lors de ma visite au siège du ministère de la Santé à Fredericton, les responsables ont souligné la rigueur scientifique de leur approche. « Nous suivons des protocoles fondés sur des preuves, » a expliqué Dre Susan Thomson, qui siège au comité de surveillance. « Le modèle suggère des conditions connues qui étaient auparavant sous-diagnostiquées. »
Pourtant, cette explication ne réconforte pas les patients comme James Woodward, que j’ai rencontré à sa petite ferme près de Bathurst. À 52 ans, l’ancien travailleur de la construction utilise maintenant une marchette et a du mal à parler.
« J’ai été testé pour tout, » dit-il, sa frustration évidente. « Ils continuent à dire que c’est quelque chose d’autre, puis autre chose. Pendant ce temps, je m’aggrave. »
Alors que le soir tombe sur la baie de Fundy, je pense à ces familles prises entre la science, la bureaucratie et l’expérience vécue. Ce qui a commencé comme un mystère médical s’est transformé en une étude de cas sur la façon dont les systèmes de santé répondent lorsqu’ils sont confrontés à l’incertitude.
Le plus grand défi n’est peut-être pas seulement d’identifier cette condition, mais comment prendre soin des personnes pendant que ce processus se déroule. Pour Marie, Tim, James et des dizaines d’autres, le rapport retardé représente plus que des informations manquantes – il symbolise des vies suspendues dans l’attente.
« Je n’ai même pas besoin qu’ils aient toutes les réponses, » dit Marie alors que nous nous séparons. « J’ai juste besoin qu’ils continuent à chercher. »
