Je me tenais sur la galerie de ma voisine à l’est de Vancouver mercredi dernier, ayant une conversation inattendue sur le cancer. Sarah, une enseignante dynamique de 42 ans, venait de recevoir un diagnostic. Mais au lieu de discuter du plan de traitement de son oncologue, elle me montrait des publications Facebook sur des remèdes alternatifs contre le cancer—des protocoles au bicarbonate de soude et des lavements au café qui promettaient plus que la médecine conventionnelle ne pourrait jamais offrir.
« Mon rendez-vous chez le médecin était dans quatre mois, » m’a-t-elle expliqué, en faisant défiler un groupe Facebook fermé comptant plus de 40 000 membres. « J’ai trouvé cette communauté le lendemain. »
Ce moment cristallise une convergence dangereuse dans le système de santé canadien: une pénurie critique de médecins de famille et de spécialistes, parallèlement à une explosion de la désinformation médicale en ligne. Le vide créé par l’un est comblé par l’autre, avec des conséquences potentiellement dévastatrices.
La pénurie de médecins au Canada a atteint des proportions critiques. Selon Statistique Canada, près de 4,5 millions de Canadiens n’ont pas de fournisseur de soins primaires. En Colombie-Britannique seulement, où je vis et travaille comme journaliste, environ 900 000 résidents n’ont pas de médecin de famille. Les temps d’attente pour consulter un spécialiste peuvent dépasser un an.
La Dre Katherine Smart, ancienne présidente de l’Association médicale canadienne, m’a confié: « Quand les gens ne peuvent pas accéder à des soins de santé légitimes, ils deviennent vulnérables à la désinformation. Internet devient leur médecin de famille par défaut.«
Cette relation entre les barrières d’accès et la susceptibilité à la désinformation est ce que le Dr Timothy Caulfield, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et politique de la santé à l’Université de l’Alberta, appelle « la tempête parfaite. » Ses équipes de recherche ont documenté des augmentations marquées de la désinformation médicale pendant les périodes de tension du système de santé.
« Les gens ne se tournent pas vers des sources douteuses parce qu’ils sont naïfs, » m’a expliqué le Dr Caulfield lors de notre conversation à une récente conférence sur les humanités médicales à Vancouver. « Ils le font parce qu’ils sont désespérés de trouver des réponses dans un système qui les fait attendre des mois ou des années pour des soins. »
Au printemps dernier, je me suis rendu à Williams Lake, une petite ville de l’intérieur de la C.-B. où près de 40% des résidents n’ont pas accès aux soins primaires. Dans un centre communautaire, j’ai rencontré Robin Hearsey, une grand-mère qui gérait son arthrite rhumatoïde grâce à des vidéos YouTube et des groupes Facebook depuis presque deux ans en attendant un rhumatologue.
« Mes articulations gonflaient et j’étais constamment en douleur, » m’a-t-elle dit, me montrant son carnet rempli d’idées de traitements glanées sur les médias sociaux. « Quand le système médical vous abandonne, vous faites ce que vous devez faire. »
Son histoire est de plus en plus courante. Santé Canada a documenté une augmentation inquiétante des événements indésirables liés à des traitements non prouvés découverts en ligne. La Dre Najma Ahmed, chirurgienne traumatologue à Toronto, décrit des patients souffrant de complications dues à des remèdes alternatifs qu’ils ont essayés en attendant leurs rendez-vous chez des spécialistes.
« Quand ils arrivent finalement chez moi, certaines conditions ont progressé bien au-delà de ce qu’elles auraient été avec une intervention plus précoce, » a-t-elle expliqué. « Le retard créé par la recherche de traitements non prouvés s’ajoute au retard déjà intégré dans notre système surchargé. »
Les plateformes de médias sociaux ont transformé la façon dont l’information médicale se propage. Contrairement aux sources médiatiques traditionnelles, où l’expertise médicale était vérifiée, des plateformes comme TikTok et Facebook permettent à n’importe qui de diffuser des allégations médicales à des millions de personnes sans aucune vérification. Dans une enquête de 2022 menée par l’Agence de la santé publique du Canada, 67% des répondants ont déclaré avoir rencontré des informations médicales sur les médias sociaux qu’ils ont plus tard découvert être fausses ou trompeuses.
Ce qui rend cette désinformation si puissante, c’est à quel point elle est devenue personnalisée. Les algorithmes d’apprentissage automatique identifient rapidement les utilisateurs qui recherchent des informations médicales et les dirigent vers du contenu qui correspond à leurs intérêts—sans égard à son exactitude.
Timothy Cautela, qui travaille maintenant avec HabiloMédias, le centre canadien d’éducation aux médias numériques, m’a montré comment cela fonctionne. Après avoir recherché « soulagement de la douleur articulaire » et « liste d’attente médicale » sur son téléphone, son fil TikTok s’est transformé en quelques heures pour présenter des chiropraticiens prétendant guérir des maladies auto-immunes et des vendeurs de suppléments ciblant les malades chroniques.
« Les algorithmes ne font pas la distinction entre la médecine fondée sur des preuves et la pseudoscience, » a-t-il noté. « Ils servent simplement du contenu qui vous maintient engagé—et la peur, les remèdes miracles et les théories du complot sont incroyablement engageants. »
Lors de ma visite aux bureaux de la Régie de la santé du Nord à Prince George le mois dernier, la Dre Saumya Selvaraj a décrit le traitement de patients qui avaient retardé des traitements contre le cancer sur la base de conseils en ligne. « Ce qui me brise le cœur, c’est que beaucoup de ces patients me disent qu’ils ne seraient pas descendus dans ces terriers de lapin s’ils avaient pu discuter de leurs préoccupations avec un médecin de famille en qui ils avaient confiance. »
Les communautés avec des pénuries importantes de médecins montrent une plus grande consommation d’informations médicales alternatives en ligne. Santé Canada a commencé à cartographier cette relation, constatant que les régions avec les temps d’attente les plus longs connaissent également des taux plus élevés d’événements indésirables liés à des produits de santé non réglementés.
La solution exige de s’attaquer aux deux problèmes simultanément. Le recrutement et la formation des médecins doivent augmenter considérablement, surtout dans les communautés mal desservies. L’initiative récente de la Colombie-Britannique visant à former des médecins de famille en milieu rural en plaçant des résidents en médecine dans des communautés comme Terrace et Fort St. John offre une approche, bien que les résultats prendront des années à se concrétiser.
Pendant ce temps, des organisations comme l’Association canadienne des communicateurs scientifiques développent des stratégies de « prévention »—formant les gens à reconnaître la désinformation avant de la rencontrer. L’Agence de la santé publique du Canada a lancé une campagne d’alphabétisation numérique ciblant spécifiquement la désinformation médicale.
La Dre Smart souligne que les prestataires de soins de santé doivent reconnaître les frustrations des patients face au système. « Quand les gens se sentent ignorés ou abandonnés par la médecine conventionnelle, ils deviennent plus réceptifs aux alternatives, indépendamment des preuves, » a-t-elle dit. « Reconnaître ces lacunes dans les soins tout en fournissant des conseils fondés sur des preuves est essentiel. »
De retour sur la galerie de ma voisine Sarah, notre conversation s’est poursuivie jusqu’au coucher du soleil. Elle m’a montré des dizaines de groupes privés s’adressant aux patients canadiens qui se sentent abandonnés par le système de santé. Chaque groupe offrait une combinaison de soutien émotionnel et de conseils médicaux non vérifiés.
« Je sais que je dois être prudente, » a-t-elle dit en posant son téléphone. « Mais quand vous faites face à quelque chose de terrifiant et que vous ne pouvez pas obtenir de réponses du système médical, ces communautés semblent être une bouée de sauvetage, même si une partie de vous sait qu’elles pourraient vous mener dans la mauvaise direction. »
La tragédie n’est pas seulement que les Canadiens rencontrent de la désinformation médicale—c’est que les défaillances de notre système de santé les ont rendus plus vulnérables à celle-ci. Résoudre ce problème nécessite plus que de vérifier les faits. Cela exige de reconstruire un système de santé qui ne laisse pas des millions de personnes avec Google comme médecin de famille et des groupes Facebook comme spécialistes.
Jusqu’à ce que nous comblions ces lacunes, des personnes comme ma voisine Sarah continueront à faire face à des choix impossibles entre attendre des soins dont elles ont désespérément besoin et adopter des alternatives qui promettent tout ce que la médecine conventionnelle ne peut pas offrir: des réponses immédiates, une attention compatissante et de l’espoir—aussi faux soit-il.
