Par un matin tranquille à la clinique de survie au cancer de l’Université de la Colombie-Britannique, Maya Fernandez est assise près de la fenêtre, regardant les voiliers dériver sur la baie English. À 32 ans, elle est libre de cancer depuis sept ans, mais la liberté de sa maladie ne signifie pas qu’elle soit libérée de son ombre.
« Les gens pensent que survivre au cancer est une fin heureuse, » me dit-elle, ses doigts traçant le bord de sa tasse de café. « Ils ne voient pas ce qui vient après—l’anxiété qui ne disparaît jamais vraiment, la façon dont ton corps semble pouvoir te trahir à nouveau à tout moment. »
Maya représente une cohorte croissante de jeunes adultes survivants du cancer confrontés à une réalité que les chercheurs commencent seulement à documenter pleinement: les conséquences sur la santé mentale peuvent persister pendant des décennies, affectant tout, des relations aux trajectoires professionnelles et au sentiment d’identité.
Une étude novatrice publiée la semaine dernière dans le Journal of Clinical Oncology confirme ce que Maya et des milliers de personnes comme elle ont vécu. Les chercheurs qui ont suivi de jeunes adultes survivants du cancer pendant 25 ans ont découvert qu’ils éprouvent des taux significativement plus élevés d’anxiété, de dépression et de stress post-traumatique par rapport à leurs pairs qui n’ont jamais eu de cancer—avec de nombreux défis de santé mentale persistant des décennies après la fin du traitement.
« Nous constatons que le cancer pendant le début de l’âge adulte crée une empreinte psychologique distincte, » explique Dr. Sylvie Richardson, psycho-oncologue à BC Cancer qui n’a pas participé à l’étude mais travaille quotidiennement avec de jeunes adultes survivants. « Ces individus font face au cancer pendant des années cruciales de développement, alors qu’ils forment leur identité, commencent leur carrière et établissent des relations. »
L’étude a suivi plus de 4 000 survivants du cancer diagnostiqués entre 18 et 39 ans et les a comparés avec des témoins du même âge sans antécédents de cancer. De façon alarmante, les survivants ont montré des taux de troubles anxieux 37% plus élevés et des taux de dépression clinique 42% plus élevés, même 20 ans ou plus après le diagnostic. Ce qui est peut-être le plus frappant, c’est que le soutien en santé mentale s’estompait généralement dans les deux ans suivant le traitement, bien avant que de nombreux défis psychologiques ne se manifestent pleinement.
En marchant le long de la promenade de False Creek au centre-ville de Vancouver, je rencontre trois membres du chapitre local de Young Adult Cancer Canada. Leurs promenades hebdomadaires offrent ce que les soins de santé formels n’offrent souvent pas—un soutien psychologique continu d’autres personnes qui comprennent vraiment.
« Avoir un cancer à 25 ans, c’est comme si on te volait ton avenir pour ensuite te le rendre avec des petits caractères que tu n’arrives pas tout à fait à lire, » dit Jordan Kim, diagnostiqué d’un lymphome de Hodgkin il y a six ans. « Je suis reconnaissant d’être en vie, mais je vis avec ce courant sous-jacent constant d’incertitude que mes amis de mon âge ne comprennent tout simplement pas. »
L’étude a identifié des défis spécifiques de santé mentale propres aux jeunes adultes survivants. Plusieurs ont décrit une « culpabilité du survivant, » intensifiée en voyant des amis avec des diagnostics similaires mourir. D’autres ont détaillé un phénomène que les chercheurs ont appelé « isolement développemental »—se sentir perpétuellement désynchronisé avec des pairs qui ont continué une progression de vie normale pendant qu’ils luttaient pour leur survie.
Statistique Canada rapporte qu’environ 8 000 jeunes adultes entre 18 et 39 ans reçoivent un diagnostic de cancer chaque année au Canada. Bien que les avancées médicales signifient qu’environ 85% survivront cinq ans ou plus, notre système de santé reste mal équipé pour répondre à leurs besoins de santé mentale à long terme.
Dr. Aisha Patel, chercheuse en oncologie à l’Université de Toronto qui étudie les problèmes de survie, m’a expliqué par téléphone: « Nos systèmes de soins du cancer sont encore principalement conçus autour du succès immédiat du traitement. Nous excellons à sauver des vies mais avons du mal à aider les survivants à reconstruire ces vies par la suite. »
Les résultats de l’étude s’alignent avec ce que les communautés autochtones comprennent depuis longtemps à propos de la santé. Lors de mon reportage sur la survie au cancer parmi les communautés des Premières Nations du nord de la Colombie-Britannique l’année dernière, l’Aînée Margaret Wilson de la Nation Gitxsan m’a dit: « La guérison ne concerne pas seulement le corps. L’esprit et l’âme doivent aussi guérir, et cette guérison suit son propre calendrier. »
Cette perspective holistique gagne lentement du terrain dans les soins de santé conventionnels. À l’Hôpital général de Vancouver, un programme pilote lancé l’automne dernier offre un soutien psychologique intégré pour les jeunes adultes survivants, étendant les services de santé mentale à cinq ans après le traitement plutôt que les six mois habituels.
Le directeur du programme, Dr. Thomas Chen, souligne ce changement: « Nous reconnaissons enfin que la survie au cancer est un voyage qui dure toute la vie, pas une ligne d’arrivée. Le soutien en santé mentale ne devrait pas se terminer quand le traitement physique prend fin. »
Pour Maya Fernandez, trouver un soutien approprié a signifié rassembler diverses ressources—un groupe de survie au cancer à l’université, une thérapie privée qu’elle peut à peine se permettre, et des communautés en ligne la connectant avec d’autres jeunes survivants.
« La partie la plus difficile est d’expliquer aux gens qu’être libre de cancer ne signifie pas être libre des effets du cancer, » dit-elle. « Je guéris encore, et je guérirai probablement toujours. »
Alors que nous continuons à faire progresser les traitements contre le cancer, la nouvelle recherche souligne un besoin urgent de réimaginer les soins de survie—particulièrement pour les jeunes adultes qui peuvent vivre avec les séquelles psychologiques du cancer pendant des décennies. L’Association canadienne pour la santé mentale et la Société canadienne du cancer ont récemment annoncé une initiative conjointe pour développer des ressources spécialisées pour cette population croissante.
Le message des chercheurs et des survivants est clair: vaincre le cancer n’est que le début du rétablissement, pas sa conclusion. Pour les jeunes adultes comme Maya, Jordan et des milliers d’autres à travers le Canada, la véritable guérison nécessite un soutien continu qui honore les cicatrices visibles et invisibles—une approche de soins de santé qui reconnaît la survie comme un voyage continu plutôt qu’un événement singulier.
Comme le dit Maya en regardant ces voiliers lointains naviguer sur les marées changeantes: « J’apprends que survivre ne consiste pas seulement à traverser la tempête. C’est apprendre à naviguer dans des eaux incertaines pour le reste de sa vie. »
