Dans le West End de Vancouver, les cerisiers ont éclaté dans leur splendeur rose annuelle, mais Joanne Mayer ne les remarque guère ces jours-ci. Trois ans après avoir reçu son vaccin contre la COVID-19, cette ancienne infirmière de 54 ans passe la plupart de ses journées dans son appartement, gérant une fatigue chronique et des symptômes neurologiques qu’elle attribue à sa vaccination.
« Je courais des marathons autrefois, » me confie-t-elle, montrant une photo d’elle franchissant une ligne d’arrivée en 2019. « Maintenant, marcher jusqu’à l’épicerie du coin me semble comme gravir une montagne. »
Mayer fait partie des centaines de Canadiens qui ont fait une demande au Programme de soutien aux victimes d’une vaccination (PSVV), lancé en juin 2021 pour fournir un soutien financier aux personnes qui subissent des effets indésirables graves suite à des vaccins administrés au Canada. Mais comme beaucoup de demandeurs, elle attend toujours que sa demande soit traitée.
Aujourd’hui, un audit fédéral du programme a déclenché une inspection formelle d’Oxaro, l’administrateur tiers qui gère les demandes. L’audit a révélé des lacunes préoccupantes dans la documentation, des délais de traitement incohérents et des questions sur des visites sur place qui n’ont peut-être jamais eu lieu.
« On m’avait dit que quelqu’un viendrait évaluer mon état en personne, » explique Mayer. « J’ai attendu pendant des mois, j’ai réorganisé mes rendez-vous médicaux, mais personne ne s’est jamais présenté. »
Selon des documents obtenus par des demandes d’accès à l’information, l’audit a constaté qu’Oxaro n’avait pas effectué les visites sur place requises pour de nombreux demandeurs, tout en facturant ces services au gouvernement. L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), qui supervise le programme, a confirmé que des inspecteurs examinent maintenant les opérations d’Oxaro suite aux conclusions de l’audit.
La Dre Allison McGeer, spécialiste des maladies infectieuses à l’Hôpital Mount Sinaï de Toronto, souligne que les effets indésirables suivant la vaccination sont extrêmement rares, mais reconnaît l’importance de soutenir les personnes touchées.
« La science est claire: les vaccins sont majoritairement sûrs, mais aucune intervention médicale n’est sans risque, » explique McGeer. « Disposer d’un programme d’indemnisation solide et réactif est une partie essentielle de l’éthique en santé publique. »
Le PSVV a été modelé sur le programme provincial du Québec, qui fonctionne depuis 1985. Avant la pandémie, le Canada était le seul pays du G7 sans programme national d’indemnisation des préjudices liés aux vaccins. Lorsque les vaccins contre la COVID-19 ont été autorisés pour une utilisation d’urgence, la mise en place d’un tel programme est devenue prioritaire.
Mais la mise en œuvre s’est avérée problématique. L’audit a révélé que sur les 2 061 demandes reçues entre juin 2021 et décembre 2023, seules 404 ont fait l’objet d’une décision, et seulement 131 ont été approuvées pour indemnisation. La plupart des demandeurs attendent depuis plus d’un an pour des décisions.
Dans un petit groupe de soutien qui se réunit chaque semaine dans un centre communautaire de l’Est de Vancouver, je rencontre cinq demandeurs du PSVV qui partagent des histoires similaires d’obstacles bureaucratiques et de réponses tardives.
« Le fardeau de la preuve repose entièrement sur des patients qui luttent déjà contre des problèmes de santé, » déplore Martin Chen, un enseignant de 41 ans qui a développé une myocardite après sa deuxième dose de vaccin. « J’ai soumis plus de 300 pages de documentation médicale, et ils en demandent encore. »
Les statistiques de Santé Canada montrent que des effets indésirables graves surviennent dans environ 0,011 % de toutes les vaccinations contre la COVID-19. Bien que rares, ces cas représentent des personnes réelles confrontées à des défis médicaux, financiers et souvent psychologiques.
Les coûts administratifs du programme ont également soulevé des questions. Selon le Conseil du Trésor du Canada, Oxaro a reçu 20,4 millions de dollars pour administrer le programme sur trois ans, mais seulement 7,2 millions de dollars ont été versés aux demandeurs pendant cette période.
« Nous dépensons plus en bureaucratie qu’en aide aux personnes blessées, » affirme Amir Attaran, professeur de droit et de médecine à l’Université d’Ottawa. « Ce ratio devrait préoccuper quiconque s’intéresse à l’efficacité du programme. »
La découverte la plus troublante de l’audit concerne une facturation potentiellement frauduleuse pour des services d’évaluation. Dans au moins 40 cas, Oxaro aurait facturé des évaluations médicales que les demandeurs affirment n’avoir jamais eu lieu. L’ASPC a maintenant nommé des examinateurs indépendants pour enquêter sur ces divergences.
Lorsque j’ai contacté Oxaro pour obtenir des commentaires, la porte-parole Michelle Fernandez a fourni une déclaration écrite: « Nous coopérons pleinement au processus d’examen et restons engagés à administrer ce programme avec intégrité et compassion. » Elle a refusé d’aborder les allégations spécifiques concernant les visites sur place ou les retards de traitement.
Pour des personnes comme Diane Williams, une grand-mère de 67 ans de Victoria qui a développé un syndrome de Guillain-Barré après la vaccination, les lacunes du programme semblent personnelles.
« Je crois aux vaccins, » me dit Williams alors que nous sommes assises dans son jardin. Ses mains tremblent légèrement en versant le thé. « Je me suis fait vacciner pour protéger mes petits-enfants. Mais quand quelque chose a mal tourné, je me suis sentie abandonnée par le système même auquel je faisais confiance. »
La Dre Caroline Quach, présidente du Comité consultatif national de l’immunisation, souligne que reconnaître les rares préjudices vaccinaux est compatible avec la promotion de la vaccination.
« La transparence bâtit la confiance, » dit-elle. « Quand nous avons des systèmes qui prennent correctement soin de ceux qui subissent des effets indésirables, cela renforce en fait la confiance du public dans les programmes d’immunisation. »
Alors que l’inspection d’Oxaro par Santé Canada se poursuit, des défenseurs réclament plus de transparence et d’efficacité. L’Alliance pour les victimes de vaccins, un groupe de défense des patients nouvellement formé, a demandé que le traitement des demandes soit transféré à l’ASPC pour réduire les coûts administratifs et accroître la responsabilité.
De retour dans son appartement, Joanne Mayer me montre sa dernière lettre du PSVV—une autre demande de documentation médicale supplémentaire. Les fleurs de cerisier visibles par sa fenêtre seront tombées depuis longtemps avant qu’elle ne reçoive une décision.
« Je ne suis pas anti-vaccin, » souligne-t-elle avant mon départ. « Je veux juste que le système fonctionne comme promis. Nous devons faire mieux que ça. »
