Démissions au comité de santé de la C.-B. suite à la révocation du financement des médicaments

Après la démission de quatre membres clés d’un comité provincial de financement des médicaments, le système de santé de la Colombie-Britannique est confronté à de nouvelles interrogations concernant la façon dont les décisions médicales sont prises et qui détient ultimement le pouvoir d’annuler les recommandations des experts.

Les démissions sont survenues après que le ministre de la Santé Adrian Dix a renversé une décision qui refusait la couverture d’un médicament coûteux nécessaire à une jeune fille de 15 ans atteinte d’un trouble métabolique rare. Si cette intervention a sauvé une famille de la ruine financière, elle a également suscité des préoccupations quant à l’ingérence politique dans les politiques de santé fondées sur des preuves.

Le Dr Michael Breslin, qui siégeait au comité depuis sept ans avant de démissionner, a exprimé sa frustration face à ce qu’il considère comme une atteinte au travail du comité. « Lorsque des recommandations scientifiques sont renversées pour ce qui semble être des raisons politiques, cela remet en question l’intégrité de l’ensemble du système, » m’a-t-il confié lors d’un entretien téléphonique la semaine dernière.

Le médicament au cœur de cette controverse coûte environ 16 000 $ par mois et traite la phénylcétonurie (PCU), une condition qui empêche l’organisme de métaboliser correctement un acide aminé présent dans les aliments riches en protéines. Sans traitement adéquat, la PCU peut entraîner de graves lésions neurologiques.

Le Comité d’examen des médicaments avait précédemment déterminé que le médicament ne répondait pas aux critères de la province pour une couverture exceptionnelle. Cependant, après une importante couverture médiatique et le plaidoyer public de la famille, le ministre Dix est intervenu pour renverser la décision.

Lors d’une assemblée publique à Victoria mardi dernier, j’ai été témoin de la division émotionnelle que cette question a créée. Les parents d’enfants atteints de maladies rares ont applaudi l’intervention du ministre, tandis que des experts en politique de santé ont soulevé des préoccupations concernant la durabilité et l’équité dans un système aux ressources limitées.

Le ministère de la Santé de la C.-B. a confirmé les démissions mais a défendu la décision du ministre. « Bien que nous valorisions l’expertise fournie par nos comités, il existe des circonstances exceptionnelles où des facteurs supplémentaires doivent être pris en compte, » a déclaré un porte-parole du ministère dans un courriel.

Selon les données de l’Institut canadien d’information sur la santé, les dépenses provinciales en médicaments spécialisés ont augmenté de 42 % au cours des cinq dernières années, exerçant une pression croissante sur des budgets de santé déjà restreints par les efforts de relance post-pandémie.

Emily Kramer, chercheuse en politique de santé à l’Université de la Colombie-Britannique, considère ce cas comme emblématique des tensions profondes dans le système de santé canadien. « Lorsque des cas individuels deviennent publics, ils déclenchent souvent des réponses émotionnelles qui peuvent l’emporter sur les approches systématiques d’allocation des ressources, » a-t-elle expliqué. « Le défi consiste à équilibrer la compassion pour les patients individuels avec une gestion responsable des fonds publics. »

Pour la famille au centre de cette affaire, le débat politique semble éloigné de leur réalité quotidienne. Le père de la jeune fille, qui a demandé l’anonymat pour protéger la vie privée de sa fille, a décrit la bataille de plusieurs mois pour obtenir une couverture comme « épuisante et déshumanisante. »

« Nous ne demandions pas un traitement spécial, » a-t-il dit lors de notre conversation dans un café près de leur domicile à Surrey. « Nous demandions que notre fille ait la même chance d’avoir une vie saine que les autres enfants. »

Les démissions ont suscité des appels à une plus grande transparence dans la façon dont les décisions de financement des médicaments sont prises. Le Dr Robert Hopkins, un ancien membre du comité qui ne fait pas partie des démissionnaires, estime que le système a besoin d’une réforme plutôt que d’un abandon.

« Ces comités existent parce qu’aucun système de santé ne peut financer chaque traitement pour chaque condition, » a déclaré Hopkins. « Le problème n’est pas que nous fassions des choix difficiles – c’est que le processus de prise de ces décisions n’est pas assez clair pour le public. »

La direction du NPD de la C.-B. a soutenu la décision du ministre tout en reconnaissant les préoccupations des membres du comité. Le premier ministre David Eby a brièvement abordé la controverse lors d’une conférence de presse à Vancouver, déclarant: « Nous respectons l’expertise du comité, mais le gouvernement doit également tenir compte de l’impact humain de ces décisions. »

La critique de l’opposition en matière de santé, Shirley Bond, a qualifié la situation de « crise de confiance » dans le processus d’approbation des médicaments en C.-B. « Lorsque des comités d’experts sentent qu’ils ne peuvent pas faire leur travail sans ingérence politique, nous devons nous poser de sérieuses questions sur la gouvernance, » a-t-elle déclaré dans un communiqué publié jeudi.

Le gouvernement provincial s’est engagé à revoir le programme de couverture exceptionnelle des médicaments, mais n’a pas fourni de calendrier ni de détails sur les changements potentiels.

Pour de nombreuses familles qui attendent des décisions de couverture pour d’autres médicaments, ce cas représente à la fois de l’espoir et de l’incertitude. Sarah Lindholm, dont le fils a besoin d’un traitement coûteux pour une forme rare d’épilepsie, m’a confié qu’elle se sent partagée quant au résultat.

« Bien sûr, je suis heureuse pour cette famille, » a-t-elle dit. « Mais maintenant, je me demande si nous devons aussi aller voir les médias, ou si les patients silencieux sont simplement oubliés dans le système. »

Alors que la poussière retombe sur cette controverse particulière, les questions plus larges demeurent: Comment les sociétés devraient-elles équilibrer les besoins médicaux individuels et les contraintes collectives de ressources? Et qui devrait avoir le dernier mot lorsque les experts et les élus sont en désaccord?

Les réponses façonneront non seulement les politiques de financement des médicaments, mais aussi l’avenir de la prise de décision en matière de soins de santé à travers le Canada, alors que les provinces sont aux prises avec le vieillissement de la population, l’avancement des technologies médicales et des budgets limités.

Pour l’instant, le Comité d’examen des médicaments de la C.-B. poursuit son travail avec des postes vacants à pourvoir et une relation nouvellement complexifiée avec le ministère qu’il conseille – un rappel que même dans les systèmes fondés sur des preuves, le jugement humain et les réalités politiques déterminent en fin de compte quels traitements sont financés et lesquels ne le sont pas.