Par un matin pluvieux de mardi à Port Alberni, Karen Miller navigue prudemment sur les trois marches menant à sa véranda—une tâche banale devenue de plus en plus périlleuse depuis son diagnostic de sclérose en plaques il y a sept ans. À 51 ans, Miller combat non seulement cette affection neurologique dégénérative qui attaque son système nerveux central, mais aussi une épuisante bataille bureaucratique avec le système de santé de la Colombie-Britannique.
« Certains matins, je peux à peine sentir mes pieds, » me confie Miller alors que nous nous installons à sa table de cuisine. Une pile de documents médicaux repose entre nous, témoignant de son parcours avec la SEP et de sa lutte continue pour accéder à l’Ocrevus (ocrélizumab), un médicament qui pourrait ralentir considérablement la progression de sa maladie. « Mon neurologue dit que c’est ma meilleure option, mais la province ne le couvrira pas à moins que mon état ne se détériore davantage. Ils me demandent essentiellement d’empirer avant de m’aider à aller mieux. »
La sclérose en plaques touche près de 90 000 Canadiens, la Colombie-Britannique ayant l’un des taux les plus élevés au pays selon la Société canadienne de la SEP. La maladie amène le système immunitaire à attaquer la myéline, la gaine protectrice autour des fibres nerveuses, entraînant des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes vont de l’engourdissement et la faiblesse aux problèmes graves de mobilité et aux déficiences cognitives.
L’Ocrevus, approuvé par Santé Canada en 2017, a montré une efficacité remarquable lors d’essais cliniques pour les formes récurrente-rémittente et progressive primaire de la SEP. Cette perfusion semestrielle agit en ciblant et en éliminant un type spécifique de cellule immunitaire (lymphocytes B CD20-positifs) qui contribue aux lésions nerveuses dans la SEP. Pour de nombreux patients, cela a signifié moins de rechutes, une progression ralentie et une meilleure qualité de vie.
Cependant, ce médicament coûte environ 34 000 $ par année—une dépense prohibitive pour la plupart des patients sans couverture. Alors que plusieurs provinces, dont l’Ontario, l’Alberta et le Québec, ont élargi leurs critères de couverture pour l’Ocrevus, la Colombie-Britannique maintient des exigences d’admissibilité plus strictes.
« En Colombie-Britannique, vous devez avoir échoué avec deux autres médicaments contre la SEP avant qu’ils n’envisagent de couvrir l’Ocrevus, » explique le Dr Anthony Traboulsee, directeur de la Clinique de SEP à l’Hôpital de l’Université de la Colombie-Britannique. « Le problème avec cette approche est que nous permettons à des dommages irréversibles de se produire tout en essayant des médicaments que nous soupçonnons déjà d’être moins efficaces pour certains patients. »
Pour Miller, cela crée une situation angoissante. Les médicaments précédents contre la SEP ont provoqué de graves effets secondaires, notamment des problèmes hépatiques et de la dépression. Pourtant, ces réactions indésirables ne constituent pas un « échec » selon les critères actuels de la C.-B.—les patients doivent montrer une progression continue de la maladie sous ces médicaments.
« C’est comme s’ils me demandaient d’être plus malade juste pour prouver que j’ai besoin d’un meilleur médicament, » dit Miller. « À ce moment-là, les dommages sont déjà faits. »
Le ministère de la Santé de la C.-B., par l’entremise de PharmaCare, détermine la couverture des médicaments selon les recommandations de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP). Ces organismes évaluent les médicaments en fonction des preuves cliniques et du rapport coût-efficacité.
Lorsque j’ai contacté le ministère de la Santé concernant la couverture de l’Ocrevus, un porte-parole a fourni cette déclaration: « Les décisions de couverture équilibrent les preuves cliniques, l’avis d’experts et la responsabilité fiscale. Le Ministère révise régulièrement les critères à mesure que de nouvelles preuves émergent. »
Mais pour les défenseurs des patients, cette approche ignore la nature urgente du traitement de la SEP. Tania Vrionis, présidente de la division C.-B. et Yukon de la Société canadienne de la SEP, souligne que l’intervention précoce est cruciale pour les résultats à long terme.
« Chaque jour compte avec la SEP, » affirme Vrionis lors de notre conversation téléphonique. « Quand nous retardons l’accès aux traitements efficaces, nous permettons l’accumulation de dommages permanents. Les coûts—tant humains qu’économiques—de laisser progresser le handicap dépassent de loin les dépenses en médicaments. »
Cet argument économique trouve écho chez le Dr Jonathan Fowler, économiste de la santé à l’Université Simon Fraser qui étudie la politique pharmaceutique. « Quand nous considérons uniquement les coûts initiaux des médicaments sans tenir compte de la réduction des hospitalisations, du maintien de la participation au marché du travail et de la diminution du besoin de soutiens d’invalidité, nous ne voyons pas l’image complète, » explique-t-il.
Pour Miller, les calculs financiers sont immédiats et graves. Incapable de continuer à travailler comme hygiéniste dentaire en raison de l’aggravation de ses symptômes, elle envisage maintenant de vendre sa modeste maison pour payer l’Ocrevus de sa poche.
« J’ai travaillé et payé des impôts toute ma vie, » dit Miller, la voix serrée. « Je n’ai jamais beaucoup demandé au système. Maintenant que j’ai besoin d’aide, je me sens abandonnée. »
Miller ne mène pas cette bataille seule. Grâce aux médias sociaux, elle s’est connectée avec des dizaines d’autres Britanno-Colombiens dans des situations similaires. Ensemble, ils ont formé MS Action BC, un groupe de défense populaire qui pousse pour un changement de politique. Leur pétition pour élargir la couverture de l’Ocrevus a recueilli plus de 7 000 signatures.
L’un de ces défenseurs est Michael Chen, un développeur de logiciels de 38 ans de Richmond qui a reçu l’Ocrevus grâce à son assurance privée avant qu’elle n’expire lorsqu’il ne pouvait plus travailler à temps plein.
« La différence était comme le jour et la nuit, » me dit Chen lors de notre appel vidéo. « Sous Ocrevus, j’avais de l’énergie à nouveau. Le brouillard cérébral s’est dissipé. Je me sentais comme moi-même pour la première fois depuis des années. » Depuis qu’il a perdu sa couverture il y a six mois, il a connu trois rechutes et utilise maintenant une canne.
Pour les résidents d’autres provinces, la situation peut être nettement différente. Le Québec a élargi la couverture de l’Ocrevus en 2021 pour inclure les patients atteints de SEP récurrente-rémittente active qui n’ont pas essayé d’autres médicaments d’abord. L’Ontario a suivi en 2022.
Alors que je me prépare à quitter la maison de Miller, elle me montre un calendrier où elle a marqué les dates potentielles de perfusion—si son appel pour la couverture réussit. Chaque date est entourée de points d’interrogation pleins d’espoir.
« La SEP vous apprend la patience, » dit-elle avec un faible sourire. « Mais attendre que la bureaucratie avance est encore plus lent que ma maladie. »
Le lendemain, je visite la Clinique de SEP de l’UBC où le Dr Traboulsee et son équipe traitent plus de 7 000 patients atteints de SEP. Dans la salle d’attente, je remarque les visages divers de la SEP—des jeunes professionnels aux symptômes à peine perceptibles assis aux côtés de patients plus âgés en fauteuil roulant.
« La partie frustrante pour les cliniciens est de savoir quel médicament fonctionnerait probablement le mieux pour chaque patient, mais d’avoir les mains liées par des critères de couverture qui ne s’alignent pas sur les preuves médicales actuelles, » dit le Dr Traboulsee.
Alors que la Colombie-Britannique révise ses politiques pharmaceutiques, des patients comme Miller continuent leur double combat—contre la SEP et pour l’accès aux médicaments qui pourraient changer la trajectoire de leur maladie. Pour eux, chaque jour sans traitement optimal représente des pertes irréversibles.
« Je ne demande pas un traitement spécial, » dit Miller alors que je pars. « Je demande la même opportunité que les patients atteints de SEP dans d’autres provinces—la chance d’essayer le médicament que mon médecin croit être le plus efficace pour moi, avant que plus de dommages ne soient causés. »
