La brise fraîche d’automne transporte les feuilles d’érable tombées à travers le parc Queen’s tandis que des familles se rassemblent avec des pancartes faites main. Des enfants portant des gilets lestés se balancent doucement en périphérie pendant que les parents prennent tour à tour le microphone, partageant des histoires étonnamment similaires qu’ils viennent de Windsor ou de Thunder Bay.
« Nous avons attendu 38 mois pour la thérapie, » raconte Melissa Drysdale, en faisant rebondir son fils Oscar, quatre ans, sur sa hanche. « Une fois reçu, le financement ne couvrait même pas la moitié de ses besoins. »
Cette scène est devenue de plus en plus courante à travers l’Ontario alors que les familles touchées par l’autisme sont confrontées à un système que beaucoup décrivent comme chroniquement sous-financé. La récente annonce du budget provincial pour l’année fiscale 2025 a ravivé des tensions latentes entre les groupes de défense et le gouvernement Ford concernant le Programme ontarien pour l’autisme (POA).
La province a alloué 667 millions de dollars pour les services d’autisme pour le prochain exercice—techniquement une augmentation par rapport aux années précédentes, mais qui reste bien en deçà de ce que les experts et les familles estiment nécessaire pour résorber l’arriéré de près de 60 000 enfants en attente de services cliniques essentiels.
« Quand on décompose les chiffres, on parle d’environ 14 000 $ par enfant si tout le monde recevait une part égale, » explique Dr. Janet McLaughlin, chercheuse en autisme à l’Université Wilfrid Laurier et parent d’un enfant autiste. « Mais la réalité, c’est qu’une thérapie basée sur des données probantes peut coûter entre 50 000 $ et 80 000 $ par an pour un enfant ayant des besoins modérés à sévères. »
Le POA a subi de multiples transformations depuis 2019, lorsque le gouvernement Ford a annoncé pour la première fois des plans visant à réduire les listes d’attente en fournissant aux familles des montants fixes basés sur l’âge plutôt que sur des évaluations individuelles des besoins. Le contrecoup qui a suivi a forcé des revirements politiques et la promesse éventuelle d’un programme basé sur les besoins.
Lors d’une visite dans un centre de thérapie à Mississauga le mois dernier, j’ai observé Maya, sept ans, apprendre à communiquer à l’aide d’un système sur tablette. Sa mère, Priya Sharma, m’a expliqué que les coûts de thérapie privée représentent près de 40 % du revenu de leur ménage, même avec le financement provincial.
« Nous avons refinancé notre maison deux fois, » a déclaré Sharma, la voix ferme mais les mains jouant nerveusement avec ses clés de voiture. « Mais quelle est l’alternative? Nous pouvons voir comment cette thérapie l’aide à communiquer avec nous d’une façon qui semblait impossible il y a deux ans. »
La pression émotionnelle et financière sur les familles a des effets mesurables. Un récent rapport du Journal de l’Association médicale canadienne a documenté des taux significativement plus élevés de problèmes de santé liés au stress chez les parents d’enfants ayant des troubles du développement, particulièrement lorsque l’accès aux services de soutien est limité.
Le ministre des Finances Peter Bethlenfalvy a défendu l’allocation budgétaire, citant des augmentations annuelles consécutives depuis 2018. « Nous avons plus que doublé le financement pour les services d’autisme par rapport au gouvernement précédent, » a-t-il déclaré lors des délibérations budgétaires au parc Queen’s.
Cependant, les défenseurs de l’autisme rétorquent que ces augmentations n’ont suivi ni l’inflation ni la croissance des taux de diagnostic. La prévalence du trouble du spectre de l’autisme chez les enfants canadiens est maintenant estimée à 1 sur 50, selon les dernières données de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada.
Angela Brandt, présidente de la Coalition pour l’autisme de l’Ontario, soutient qu’un financement inadéquat crée un système à plusieurs vitesses. « Les familles qui peuvent se permettre de compléter le financement gouvernemental obtiennent des services. Celles qui ne le peuvent pas s’endettent considérablement ou voient les fenêtres de développement se refermer pour leurs enfants. »
La situation est encore plus compliquée dans les communautés nordiques et rurales, où les prestataires de services sont rares. À Thunder Bay, des familles rapportent faire plus de trois heures de route dans chaque sens pour des séances de thérapie que les familles urbaines peuvent obtenir dans leur quartier.
« Nous avons organisé toute notre vie autour de ce trajet, » explique Mark Lavoie, dont le fils reçoit une thérapie à Winnipeg parce que c’était en fait plus proche que d’attendre que des services deviennent disponibles dans le nord-ouest de l’Ontario. « Chaque mardi et jeudi, nous traversons les frontières provinciales juste pour accéder à ce qui devrait être disponible dans notre propre communauté. »
Les coûts humains vont au-delà des finances. Les mariages s’effritent sous la pression. Les frères et sœurs reçoivent moins d’attention. Les carrières sont mises en attente—principalement par les mères, selon les données de Statistique Canada montrant que les parents d’enfants handicapés sont 40 % plus susceptibles de signaler des perturbations d’emploi, les mères subissant l’impact principal.
La psychologue clinicienne Dr. Evdokia Anagnostou de l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview note que ces facteurs de stress créent un paradoxe troublant. « Les familles déjà confrontées à des défis extraordinaires sont davantage accablées par la lutte pour des services de base. Cette défense des droits devient presque un deuxième emploi à temps plein pour de nombreux parents. »
Des solutions créatives ont émergé des communautés elles-mêmes. Des coopératives de soutien gérées par des parents se sont formées dans plusieurs villes ontariennes, où les familles partagent des ressources, échangent des soins de répit et naviguent collectivement dans le labyrinthe bureaucratique des demandes de financement.
À Windsor, le Collectif de défense de l’autisme a créé une bibliothèque de prêt d’équipements sensoriels et de matériels thérapeutiques. « Si le gouvernement ne fournit pas des ressources adéquates, nous créerons nos propres filets de sécurité, » déclare la fondatrice Lucy Martinez, dont les jumeaux sont tous deux autistes.
Alors que le débat sur le budget 2025 se poursuit, les familles expriment leur frustration que le financement de l’autisme semble perpétuellement pris dans les tirs croisés politiques plutôt que d’être traité comme un service de santé essentiel. Beaucoup pointent du doigt des provinces comme la Colombie-Britannique et le Québec, qui ont établi des modèles de financement plus stables.
La volonté politique pourrait changer l’équation. Une analyse économique complète publiée dans le Journal of Autism and Developmental Disorders suggère que l’investissement dans une intervention précoce et intensive permet aux systèmes de santé et d’éducation d’économiser environ 2,4 millions de dollars par individu au cours de sa vie.
Alors que l’après-midi devient plus froid au parc Queen’s, les parents rangent leurs pancartes. Les enfants qui ont été patients au-delà de leur âge commencent à fatiguer. Le microphone est éteint, mais les conversations continuent en petits groupes. Ces familles savent qu’elles reviendront probablement l’année prochaine, et celle d’après.
« Nous n’allons nulle part, » dit Drysdale, portant maintenant Oscar endormi vers le parking. « Nos enfants méritent tellement mieux que ce cycle sans fin d’annonces et de déceptions. »
