La lumière hivernale traverse les fenêtres de la clinique du centre-ville de Vancouver de la Dre Sarah Chen pendant qu’elle examine les dossiers des patientes du jour. Entre les rendez-vous, elle me montre un tiroir rempli de carnets—chacun contenant des témoignages de femmes qui ont lutté pour que leurs problèmes de santé soient pris au sérieux au sein du système médical canadien.
« Celle-ci a attendu trois ans pour un diagnostic d’endométriose, » dit-elle, en tapotant un carnet spiralé bleu. « Cette patiente a consulté sept médecins différents avant que quelqu’un ne prescrive les bons tests pour sa maladie auto-immune. »
Ces histoires ne sont pas des anomalies. Elles représentent un défi systémique au sein du système de santé canadien que les chercheurs, les défenseurs et les patientes documentent depuis des décennies.
Le mois dernier, j’ai passé du temps avec des femmes à travers la Colombie-Britannique qui naviguent dans des parcours de santé complexes, révélant un système de santé qui, malgré sa promesse universelle, présente des lacunes inquiétantes en matière de santé des femmes. Les expériences partagées avec moi indiquent un schéma national plus large où les préoccupations de santé des femmes sont souvent rejetées, mal diagnostiquées ou traitées comme des considérations secondaires.
« J’ai commencé à avoir de fortes douleurs menstruelles à 15 ans, » raconte Amina Hassan, maintenant âgée de 32 ans, que je rencontre lors d’un forum sur la santé communautaire dans l’est de Vancouver. « Trois médecins différents m’ont dit que c’était normal, que j’exagérais ou que ça s’améliorerait après avoir eu des enfants. » Dix ans plus tard, Hassan a finalement reçu un diagnostic d’adénomyose et d’endométriose—des conditions qui auraient pu être identifiées et gérées beaucoup plus tôt.
Ce modèle de rejet n’est pas seulement frustrant—il peut être dangereux. Une étude de 2021 du Journal de l’Association médicale canadienne a révélé que les femmes présentant des symptômes cardiaques attendent 30% plus longtemps que les hommes pour recevoir des soins dans les services d’urgence à travers le pays. Les femmes sont également moins susceptibles de recevoir des analgésiques pour les mêmes affections et attendent significativement plus longtemps pour les références aux spécialistes.
La Dre Cara Tannenbaum, directrice scientifique de l’Institut de la santé des femmes et des hommes aux Instituts de recherche en santé du Canada, explique que le problème a des racines historiques profondes. « La recherche médicale a traditionnellement utilisé le corps masculin comme référence, » me dit-elle lors d’un appel vidéo depuis son bureau à Montréal. « De nombreux essais cliniques excluaient les femmes jusqu’aux années 1990, et nous travaillons encore à combler d’énormes lacunes dans les connaissances. »
Les effets de ces lacunes deviennent particulièrement évidents lorsqu’on examine les résultats en matière de santé. Les données de Statistique Canada montrent que, bien que les femmes vivent plus longtemps que les hommes en moyenne, elles passent plus d’années à vivre avec un handicap et des maladies chroniques. Les femmes rapportent également des taux plus élevés de besoins de soins de santé non satisfaits—25% plus élevés selon l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2020.
Les défis auxquels sont confrontées les femmes dans les communautés rurales et éloignées sont encore plus prononcés. Lors d’un reportage dans le nord de la Colombie-Britannique l’automne dernier, j’ai rencontré Miranda Thomas, une enseignante de 45 ans dans une communauté de 800 personnes.
« Quand j’ai eu besoin de soins gynécologiques spécialisés, le spécialiste le plus proche était à quatre heures de route, » explique Thomas alors que nous marchons le long d’un sentier couvert de neige près de chez elle. « J’ai dû prendre congé, organiser la garde des enfants et payer l’hébergement—tout de ma poche. Beaucoup de femmes ici ne peuvent tout simplement pas se le permettre. »
Pour les femmes autochtones, ces barrières se combinent avec l’héritage douloureux des pratiques de soins de santé coloniales. La mort de Joyce Echaquan en 2020—alors que le personnel hospitalier lui lançait des insultes racistes—a attiré l’attention nationale sur cette réalité, mais les défenseurs communautaires soulignent que de telles expériences ne sont pas des incidents isolés.
« Nos femmes font face à un double fardeau, » dit Karen Wilson, navigatrice de santé à la First Nations Health Authority. « Elles rencontrent à la fois le biais de genre en médecine et le racisme ancré dans le système de soins de santé. Beaucoup évitent complètement de chercher des soins en raison de traumatismes passés. »
Pourtant, malgré ces défis, il y a des signes prometteurs de changement à travers le pays. À Halifax, le collectif de recherche sur la santé des femmes ReThink élabore de nouvelles directives cliniques qui intègrent des approches spécifiques au genre pour le diagnostic et le traitement. Leur travail sur les maladies cardiaques a déjà conduit à des améliorations mesurables dans les protocoles de soins d’urgence.
Entre-temps, la Colombie-Britannique a lancé sa Stratégie de santé des femmes en 2022, établissant un financement de recherche dédié et créant des cliniques spécialisées dans la santé des femmes dans des communautés auparavant mal desservies. Une telle clinique a ouvert ses portes à Prince George au printemps dernier, desservant des femmes de tout le nord de la Colombie-Britannique.
Les initiatives de santé numérique aident également à combler les lacunes. La plateforme de soins virtuels Maple inclut maintenant des fournisseurs spécialisés en santé des femmes, tandis que des applications comme Clue et Flo sont intégrées dans les soins primaires pour aider les femmes à suivre leurs symptômes et fournir des données plus complètes à leurs prestataires de soins.
« La technologie n’est pas un remplacement pour les soins en personne, mais elle peut aider les femmes à défendre plus efficacement leurs intérêts et à se connecter avec des prestataires qui prennent leurs préoccupations au sérieux, » explique la Dre Nisha Varghese, qui partage son temps entre la pratique traditionnelle et la recherche en santé numérique à l’Université de Toronto.
Lors de ma visite au centre de recherche de la BC Women’s Health Foundation à Vancouver, j’ai été témoin de travaux prometteurs sur des conditions qui ont historiquement reçu peu d’attention. L’équipe de la Dre Jerilynn Prior mène des recherches révolutionnaires sur la périménopause—une transition qui affecte chaque femme mais qui est à peine mentionnée dans la plupart des programmes d’éducation médicale jusqu’à récemment.
« Nous dépassons enfin l’idée que la santé des femmes équivaut à la santé reproductive, » me dit la Dre Prior en me faisant visiter le laboratoire. « Les femmes passent la majeure partie de leur vie en dehors de la grossesse, pourtant notre système de santé a été structuré comme si la reproduction était notre seule préoccupation de santé distincte. »
Les défenseurs des patientes ont été cruciaux dans cette évolution. Des groupes comme le Réseau canadien pour la santé des femmes ont passé des décennies à documenter les disparités et à pousser pour des changements de politique. Leur persévérance gagne enfin du terrain auprès des décideurs en matière de soins de santé.
De retour à la clinique de la Dre Chen, elle me présente Teresa Rodríguez, une patiente de 51 ans qui est devenue une organisatrice communautaire informelle pour les femmes confrontées à des barrières de soins de santé.
« J’ai commencé un groupe de soutien qui compte maintenant plus de 200 femmes, » explique Rodríguez. « Nous nous aidons mutuellement à naviguer dans le système, partageons des recommandations de médecins et parfois, nous nous contentons de valider les expériences les unes des autres lorsqu’on nous dit que c’est ‘tout dans notre tête’. »
Au cours de notre conversation, il devient clair que l’amélioration des soins de santé des femmes au Canada nécessitera des changements à multiples facettes—de l’éducation médicale aux priorités de recherche en passant par les politiques institutionnelles. Les défis sont importants, mais la coalition émergente de défenseurs, de chercheurs et de prestataires de soins de santé offre un véritable espoir.
La Dre Chen croit que nous sommes à un point d’inflexion. « Pour la première fois dans ma carrière de vingt ans, je vois une attention soutenue à ces problèmes à tous les niveaux du système, » dit-elle, en fermant le tiroir des carnets des patientes. « Ces histoires ont toujours été là. La différence maintenant est que plus de personnes écoutent enfin. »
