En attendant dans la salle d’accueil de la nouvelle clinique de dépistage de la tuberculose à Kangiqsualujjuaq, j’observe Louisa, une mère inuk de 43 ans avec trois enfants, qui explique le processus de dépistage à son fils adolescent. « Quand j’avais ton âge, on ne parlait pas de la tuberculose comme ça, » lui dit-elle. « Maintenant, on comprend qu’il vaut mieux savoir tôt. »
La détermination tranquille dans sa voix capture l’esprit derrière l’ambitieux nouveau programme de dépistage de la tuberculose du Nunavik, lancé ce mois-ci dans les 14 communautés nordiques du Québec. Cette initiative répond à une augmentation alarmante des cas de tuberculose en 2023, avec des taux dans la région maintenant 40 fois plus élevés que la moyenne canadienne.
« Nous avons observé un modèle préoccupant de transmission qui suggère une propagation communautaire, » m’a expliqué la Dre Marie-Claude Lacasse, médecin de santé publique régionale coordonnant l’effort, lors de ma visite à la clinique. « Ce qui différencie notre approche maintenant, c’est que nous passons d’un dépistage réactif à un dépistage proactif à l’échelle communautaire. »
La Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik s’est associée aux organisations inuites pour déployer des cliniques mobiles dotées de professionnels médicaux et de représentants locaux de la santé communautaire. Leur objectif: dépister jusqu’à 90% des résidents dans les communautés avec des éclosions actives de tuberculose d’ici la fin de l’année.
Pour mettre les choses en perspective, la tuberculose – une infection bactérienne qui affecte principalement les poumons – persiste dans de nombreuses communautés inuites malgré son élimination presque totale dans le sud du Canada. La maladie prospère dans des conditions de logement surpeuplé, d’insécurité alimentaire et d’accès limité aux soins de santé – des déterminants sociaux qui ont de profondes racines coloniales dans le Nord.
Minnie Annahatak, une aînée qui sert comme représentante de la santé communautaire à Kangirsuk, a vu l’impact de la tuberculose de première main. « Beaucoup de nos aînés gardent encore les souvenirs d’avoir été envoyés au sud pour des traitements dans les années 1950 et 60. Certains ne sont jamais revenus, » m’a-t-elle confié alors qu’elle aidait à traduire des brochures d’information en inuktitut. « Cette histoire crée encore aujourd’hui une peur autour du dépistage de la tuberculose. »
Le programme de dépistage actuel aborde ces barrières culturelles en mettant au centre le savoir et le leadership inuits. Dans chaque communauté, des représentants locaux de la santé font du porte-à-porte, expliquant l’objectif du dépistage et répondant aux préoccupations de manière culturellement appropriée.
À l’intérieur de la clinique, le processus est simple mais complet. Les participants remplissent un questionnaire sur les symptômes, passent un test cutané à la tuberculine (qui nécessite une visite de retour pour lire les résultats), et ceux avec des résultats positifs reçoivent des radiographies pulmonaires et une évaluation plus approfondie. Ce qui est remarquable, c’est comment les cliniques ont été conçues pour être accueillantes plutôt qu’institutionnelles – avec des œuvres d’art locales sur les murs et des aînés présents pour offrir un soutien émotionnel.
La Dre Sarah Hoffman des Services aux Autochtones Canada affirme que l’approche reflète une reconnaissance croissante que la santé publique efficace doit être menée par la communauté. « Le système médical n’a pas toujours respecté les pratiques de guérison inuites ou les contextes culturels, » a-t-elle reconnu lors de notre entretien téléphonique. « Ce programme a été conçu avec et par le leadership inuit dès le début. »
Les statistiques qui motivent cette intervention sont préoccupantes. Selon les données de la Régie régionale de la santé du Nunavik, les taux de tuberculose ont augmenté d’environ 35% depuis 2019. Dans certaines communautés, des éclosions récentes ont touché plusieurs ménages, ce qui inquiète particulièrement les responsables de la santé qui notent la propagation rapide de la maladie dans les foyers surpeuplés.
« On ne peut pas séparer la tuberculose de la crise du logement, » explique Jeannie Arreak, qui coordonne la défense du logement avec la Société Makivik, représentante légale des Inuits du Nunavik. « Quand on a trois générations vivant dans une maison de deux chambres, les infections respiratoires se propagent rapidement malgré les efforts de prévention. »
En effet, le foyer moyen au Nunavik abrite 4,7 personnes comparativement à la moyenne québécoise de 2,3, selon Statistique Canada. Les listes d’attente pour le logement social dans de nombreuses communautés dépassent cinq ans.
Pendant ma visite à la clinique de Kangiqsualujjuaq, un jeune homme nommé Paulusi reçoit ses résultats de dépistage – négatif pour la tuberculose mais montrant des preuves d’exposition antérieure nécessitant un médicament préventif. L’infirmière praticienne lui explique le protocole médicamenteux de six mois en inuktitut, répondant soigneusement à ses préoccupations concernant les effets secondaires.
« Je suis venu parce que mon cousin est tombé malade l’année dernière, » me dit-il après. « Il ne savait pas qu’il avait la tuberculose jusqu’à ce qu’il crache du sang. À ce moment-là, il avait déjà exposé beaucoup de personnes. »
Cette approche préventive – identifier et traiter la tuberculose latente avant qu’elle ne devienne active et contagieuse – représente une stratégie clé dans le programme de dépistage. Les cas actifs nécessitent un traitement antibiotique prolongé et des périodes d’isolement, créant des perturbations importantes pour les familles et les communautés.
Le programme a fait face à des défis logistiques typiques de la prestation de soins de santé dans le Nord. Les retards dus aux conditions météorologiques ont affecté les livraisons de fournitures, et le coût élevé du transport aérien du personnel médical vers les communautés éloignées pèse sur les budgets. Pourtant, l’innovation émerge de la nécessité – les cliniques utilisent des technologies de radiographie portable et des tests moléculaires rapides qui n’étaient pas disponibles lors des efforts précédents de lutte contre la tuberculose.
Le Dr Gonzalo Alvarez, pneumologue qui a travaillé sur l’élimination de la tuberculose au Nunavut, croit que l’approche du Nunavik pourrait devenir un modèle pour d’autres régions. « Ce qui se passe au Nunavik démontre comment la santé publique peut travailler en partenariat avec les communautés, » a-t-il noté dans notre échange de courriels. « La combinaison de technologies de dépistage avancées avec l’appropriation communautaire est puissante. »
Le gouvernement fédéral s’est engagé en 2018 à éliminer la tuberculose dans l’Inuit Nunangat d’ici 2030. Bien que les progrès vers cet objectif aient été inégaux et compliqués par la pandémie de COVID-19, qui a détourné des ressources des programmes de tuberculose, l’initiative actuelle du Nunavik représente un nouvel élan.
Alors que je me prépare à quitter la clinique, je remarque Louisa et son fils en conversation avec une aînée. Ils rient ensemble – un moment inattendu de chaleur dans un lieu dédié à la détection des maladies. Je suis frappé par le fait qu’au-delà de l’intervention médicale qui se déroule ici, quelque chose d’également important se produit: une communauté qui reprend autorité sur son récit de santé.
« La tuberculose fait partie de l’histoire de nos communautés depuis trop longtemps, » m’avait dit Minnie Annahatak plus tôt. « Mais comment nous y répondons aujourd’hui – c’est à nous de choisir. »
