Dans un café douillet à l’écart des rues animées de Cambridge, Melissa Krulicki sirote son thé tout en disposant soigneusement des illustrations colorées sur la table. Cette enseignante d’école primaire vient d’accomplir quelque chose de remarquable – transformer sa lutte personnelle contre une maladie chronique invisible en un livre pour enfants qui touche les cœurs dans toute la région.
« Ce n’était pas quelque chose que j’avais planifié », admet Krulicki, qui enseigne à l’école publique Blair Road depuis plus d’une décennie. « Mais quand je me suis retrouvée à expliquer ma condition à mes élèves à maintes reprises, j’ai réalisé que les enfants avaient besoin de meilleurs outils pour comprendre les maladies invisibles. »
Son livre, « Certains jours sont différents », suit Emma, neuf ans, dont la mère vit avec le syndrome de fatigue chronique. L’histoire navigue à travers la confusion et la frustration d’Emma lorsque sa mère, habituellement énergique, a soudainement besoin de se reposer ou d’annuler des projets.
L’inspiration est venue du propre parcours de Krulicki avec la fibromyalgie, diagnostiquée il y a quatre ans après des mois de douleur et de fatigue inexpliquées. « Il y avait des jours où je pouvais à peine soulever mon matériel pédagogique », se souvient-elle. « Mes élèves demandaient pourquoi j’allais bien hier mais avais besoin de mon assistante aujourd’hui. Leur curiosité était sincère. »
Selon le Système canadien de surveillance des maladies chroniques, environ un Canadien sur cinq vit avec des conditions de douleur chronique. Pourtant, les ressources expliquant ces réalités de santé complexes aux enfants demeurent rares.
La psychologue pédiatrique locale, Dr. Sarah Thornhill de l’Hôpital Grand River, croit que le livre de Krulicki comble un vide crucial. « Les enfants traitent généralement la maladie à travers des indices visibles – pansements, plâtres, séjours à l’hôpital. Les maladies invisibles défient leur compréhension et peuvent créer de l’anxiété. »
La mairesse de Cambridge, Jan Liggett, a assisté au lancement du livre chez Wordsworth Books le mois dernier, louant son impact communautaire. « C’est exactement le type de ressource locale qui développe l’empathie chez nos plus jeunes citoyens », a noté Liggett lors de son discours dans la librairie bondée.
Les illustrations, créées par l’artiste de la région de Waterloo Thomas Chen, utilisent intelligemment la couleur – des teintes vibrantes pour les « bons jours » s’estompant progressivement vers des tons plus doux pendant les poussées. « Nous voulions visualiser quelque chose d’invisible », explique Chen. « L’art fait ce que les mots ne peuvent parfois pas faire. »
Le parent local Gregory Martinez a découvert le livre après que sa femme ait été diagnostiquée avec la sclérose en plaques l’année dernière. « Notre fille de sept ans ne pouvait pas comprendre pourquoi maman avait besoin de tant se reposer », partage Martinez en feuilletant à la librairie. « Cette histoire nous a donné un langage que nous n’avions pas. »
Ce qui rend l’approche de Krulicki unique est son refus de simplifier ou d’édulcorer. L’histoire reconnaît la frustration des enfants quand les plans changent et leur ressentiment occasionnel envers la maladie elle-même.
« Les enfants sont remarquablement perspicaces », dit Krulicki. « Ils savent quand on enjolive. Le livre valide qu’il est normal de se sentir déçu tout en apprenant la compassion. »
Le conseil scolaire du district de Waterloo a pris note. La coordinatrice des programmes, Patricia Downey, confirme qu’ils ont acheté des exemplaires pour toutes les bibliothèques des écoles primaires. « Des livres comme celui-ci soutiennent nos objectifs plus larges d’éducation à l’empathie et de littératie en santé », explique Downey.
L’unité pédiatrique de l’Hôpital Memorial de Cambridge a également incorporé le livre dans leurs ressources pour les familles gérant des conditions chroniques. La spécialiste de vie enfantine Jennifer Crawford note : « Quand les parents reçoivent des diagnostics difficiles, ils ont souvent du mal à expliquer les changements à leurs enfants. Le livre de Melissa offre un point de départ pour ces conversations. »
Entre ses obligations d’enseignement, Krulicki visite les centres communautaires locaux et les bibliothèques pour des lectures qui attirent inévitablement enfants et adultes. À l’Idea Exchange de Hespeler le week-end dernier, plusieurs parents essuyaient des larmes pendant la session de questions-réponses.
« Quelqu’un m’approche toujours après pour partager sa propre histoire de maladie invisible », dit Krulicki. « Cela confirme à quel point beaucoup se sentent isolés, particulièrement les parents inquiets de l’impact de leurs conditions sur leurs enfants. »
Le livre a déclenché une sorte de mouvement populaire dans les écoles de Cambridge. L’école publique Blair Road a récemment organisé une « Semaine de sensibilisation aux jours différents » où les élèves ont appris sur diverses conditions invisibles et créé des projets d’empathie.
Le directeur d’école Rajinder Singh note : « Les conversations qui se déroulent parmi les enfants de huit et neuf ans sont remarquablement sophistiquées maintenant. Ils discutent de comment être des amis solidaires lorsque le parent ou même le camarade de classe de quelqu’un pourrait avoir une journée de santé difficile. »
Alors que l’automne s’installe sur Cambridge, Krulicki travaille avec les réseaux de santé locaux pour développer un guide de ressources complémentaire pour les parents et éducateurs. Elle a également commencé à ébaucher un livre complémentaire abordant la maladie chronique chez les enfants eux-mêmes.
« Le retour le plus puissant est venu d’une mère dont la fille souffre d’arthrite juvénile », partage Krulicki. « Elle a dit que sa fille dormait avec le livre sous son oreiller parce qu’enfin quelqu’un comprenait. »
Pour un projet communautaire qui a commencé comme thérapie personnelle, les effets continuent de se propager. Le propriétaire de la librairie locale Martin Woodhouse rapporte que « Certains jours sont différents » est devenu son titre local le plus vendu cette année.
« Les gens viennent de Kitchener, Guelph, même Toronto », dit Woodhouse. « Il y a clairement une faim pour des histoires qui aident les familles à naviguer ces réalités complexes. »
Alors que notre entretien se termine, Krulicki reçoit un texto – une autre école locale demandant une visite. Elle sourit en rassemblant ses illustrations. « Si ce livre aide ne serait-ce qu’un enfant à mieux comprendre ce que vit son proche, alors toutes les nuits tardives et la vulnérabilité en valaient la peine. »
Dans un monde où la maladie chronique reste largement invisible, les pages colorées de Krulicki rendent visible l’invisible – une famille de Cambridge à la fois.
