Je me tenais dans le hall animé de l’Hôpital Women’s College de Toronto, observant le Dr Maya Goldenberg qui essuyait des larmes. Après une décennie à plaider pour des changements dans les directives de soins préventifs du Canada, ce moment semblait irréel.
« C’est en train de se produire, » a-t-elle murmuré, serrant le communiqué de presse annonçant la restructuration complète du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs. « Cela signifie que des milliers de vies supplémentaires pourraient être sauvées. »
La semaine dernière, Santé Canada a dévoilé des réformes complètes de l’organisme national responsable de déterminer quels tests de dépistage les Canadiens reçoivent par l’entremise de notre système de santé public. Ces changements font suite à des années de critiques de la part des défenseurs des patients, des médecins spécialistes et des experts en équité des soins de santé qui soutenaient que la méthodologie précédente du Groupe d’étude créait des lacunes dangereuses dans les recommandations de dépistage du cancer.
Les réformes incluent l’inclusion obligatoire de médecins spécialistes ayant une expertise dans des maladies spécifiques, une plus grande transparence dans l’élaboration des directives, et une nouvelle exigence d’incorporer les résultats réels des patients en plus des essais cliniques randomisés.
« L’ancien système était bien intentionné mais profondément imparfait, » explique le Dr Jean Chen, oncologue au Centre de cancérologie Princess Margaret qui a traité des patients dont les cancers n’ont pas été détectés en raison de directives de dépistage restrictives. « Ils étaient presque exclusivement concentrés sur la prévention du ‘surdiagnostic’ mais sous-estimaient le préjudice des diagnostics manqués. »
Le Groupe d’étude, établi en 1976, s’est longtemps enorgueilli de sa rigueur méthodologique. Cependant, les critiques ont souligné des tendances troublantes dans ses recommandations. Les directives canadiennes de dépistage du cancer du sein, par exemple, étaient parmi les plus restrictives du monde développé, déconseillant les mammographies de routine pour les femmes âgées de 40 à 49 ans malgré les preuves provenant de pays comme la Suède montrant des avantages significatifs de mortalité grâce au dépistage précoce.
Selon les données de Statistique Canada, environ 28 000 Canadiennes reçoivent un diagnostic de cancer du sein chaque année, et environ 5 500 en meurent. Santé Canada reconnaît maintenant qu’un dépistage plus inclusif pourrait réduire ces chiffres.
L’annonce de la réforme coïncide avec de nouvelles recherches du Journal de l’Association médicale canadienne montrant des disparités dans l’accès aux soins préventifs, particulièrement parmi les communautés autochtones et les nouveaux immigrants. L’étude a révélé que ces populations connaissaient des taux de dépistage 37% inférieurs à la moyenne nationale.
Diane Reynolds, une enseignante de 47 ans de Mississauga, incarne le coût humain des directives restrictives. En 2022, après s’être vu refuser une mammographie en raison de son âge et de l’absence d’antécédents familiaux, elle a découvert une masse qui s’est avérée être un cancer du sein de stade III.
« J’ai demandé une mammographie de dépistage à 45 ans et on m’a dit que je n’étais pas admissible, » m’a confié Reynolds alors que nous étions assis dans son jardin, sa voix ferme malgré le vent qui refroidissait l’air printanier. « Au moment où j’ai présenté des symptômes, le cancer s’était déjà propagé à mes ganglions lymphatiques. Cela n’aurait pas dû arriver. »
Le Groupe d’étude réformé inclura désormais des représentants des patients ayant une expérience vécue aux côtés de méthodologistes et de spécialistes. Cette approche multidisciplinaire reflète les modèles réussis utilisés dans des pays comme l’Australie et le Royaume-Uni, où les directives de soins préventifs ont atteint un meilleur équilibre entre les préoccupations de surdiagnostic et les avantages de la détection précoce.
Pour le Dr Robert Wong, qui siège au conseil consultatif de la Société canadienne du cancer, les changements représentent un virage culturel dans la façon dont le Canada aborde la médecine préventive.
« Nous fonctionnions dans un cadre qui privilégiait les ressources du système plutôt que les vies individuelles, » a expliqué le Dr Wong. « La nouvelle approche reconnaît que si la médecine fondée sur des preuves est cruciale, l’expertise des spécialistes qui traitent ces maladies au quotidien l’est tout autant. »
Lors de ma visite aux bureaux de Santé Canada à Ottawa, la sous-ministre Dr Caroline Bennett a décrit la réforme comme faisant partie d’un effort plus large pour moderniser la prestation des soins de santé dans toutes les provinces.
« La prévention est toujours plus rentable que le traitement, » a noté Bennett, me montrant un graphique indiquant que chaque dollar investi dans un dépistage préventif approprié économise environ quatre dollars en coûts de traitement. « Mais au-delà de l’économie, il s’agit d’équité et de compassion dans les soins de santé. »
Les réformes répondent également aux préoccupations concernant la résistance historique du Groupe d’étude à l’incorporation des technologies émergentes. De nouvelles dispositions créeront des voies accélérées pour évaluer les outils de dépistage comme les biopsies liquides et l’imagerie assistée par IA, qui peuvent détecter les cancers plus tôt que les méthodes conventionnelles.
Mélanie Trudeau, qui dirige le groupe de défense des patients Screen for Life, a passé hier à appeler des membres à travers le pays pour partager la nouvelle. « Certaines personnes ont fondu en larmes, » m’a-t-elle dit. « Elles ont perdu des mères, des sœurs, des amies à cause de cancers qui auraient pu être détectés plus tôt avec des directives différentes. »
Les changements ne mettent pas entièrement fin à la controverse. Certains économistes de la santé s’inquiètent de la capacité du système à gérer l’augmentation des volumes de dépistage, tandis que d’autres se demandent si les systèmes de santé provinciaux mettront pleinement en œuvre les directives révisées à venir.
Le Dr Goldenberg, qui donne des cours sur les politiques de santé à l’Université de Guelph, croit que la réforme représente une évolution philosophique dans les soins de santé canadiens.
« Nous nous dirigeons vers un modèle qui valorise à la fois les données au niveau de la population et les facteurs de risque individuels des patients, » a-t-elle déclaré alors que nous marchions à travers Queen’s Park après l’annonce. Le soleil de fin d’après-midi projetait de longues ombres sur l’herbe où les gens se prélassaient, joyeusement inconscients du changement de politique qui pourrait un jour sauver leur vie.
Pour des patientes comme Reynolds, qui termine actuellement son traitement et est prudemment optimiste quant à son pronostic, les changements arrivent trop tard personnellement mais représentent de l’espoir pour d’autres.
« Je ne veux pas que quelqu’un d’autre entende ‘tu es trop jeune pour t’inquiéter de cela’ pour se retrouver quelques mois plus tard à lutter pour sa vie, » a-t-elle dit, ajustant son foulard contre la brise printanière. « Les directives devraient protéger les personnes, pas les processus. »
Alors que les provinces se préparent à mettre en œuvre le système réformé au cours de l’année à venir, la communauté médicale semble largement favorable. L’Association médicale canadienne, qui avait précédemment exprimé des préoccupations concernant la méthodologie du Groupe d’étude, a publié une déclaration qualifiant les changements de « étape vitale vers des soins préventifs plus réactifs et équitables. »
Dans un système de santé souvent critiqué pour sa lenteur à évoluer, cette réforme représente un rare moment de changement décisif. Pour des milliers de Canadiens dont les futurs cancers pourraient maintenant être détectés à des stades traitables, cela pourrait faire toute la différence au monde.
