Je me souviens encore du poids de la main de Chantal Bucci dans la mienne lorsqu’elle m’a décrit le jour où son fils a reçu sa transplantation cardiaque. Assise sur sa galerie à Mississauga au printemps dernier, des photos de famille ornant le mur derrière elle, elle parlait avec un mélange de gratitude et d’anxiété persistante.
« Sans cette transplantation, Marco ne serait pas ici aujourd’hui, » m’a-t-elle confié, en regardant son fils maintenant adolescent qui lançait des paniers dans l’entrée. « Mais savoir que d’autres familles attendent, espérant toujours recevoir cet appel—ça me hante. »
Marco a eu de la chance. Mais à travers l’Ontario, environ 1 400 personnes demeurent sur les listes d’attente pour une transplantation d’organes, et quelqu’un meurt tous les trois jours en attendant un organe qui pourrait lui sauver la vie. Malgré l’un des plus grands bassins potentiels de donneurs au Canada, le taux de don en Ontario continue de traîner derrière d’autres provinces comme la Nouvelle-Écosse et le Québec.
Aujourd’hui, une coalition de receveurs de greffes et leurs familles pousse pour des changements radicaux au système de don d’organes de l’Ontario, demandant à la province de suivre l’exemple de la Nouvelle-Écosse en mettant en œuvre un modèle de consentement présumé.
« Le système actuel d’adhésion volontaire ne fonctionne tout simplement pas, » explique Daniel Ghelman, un receveur de greffe du foie qui a fondé la Coalition ontarienne pour la transplantation l’année dernière. « La plupart des Ontariens soutiennent le don d’organes en théorie, mais seulement environ 35% se sont réellement inscrits. Cet écart coûte des vies. »
Dans le système actuel, les Ontariens doivent s’inscrire activement comme donneurs d’organes via ServiceOntario ou lors du renouvellement de leur carte santé et permis de conduire. La coalition préconise un passage au consentement présumé, où les adultes seraient automatiquement considérés comme donneurs potentiels à moins qu’ils ne se désistent spécifiquement.
La Nouvelle-Écosse a été pionnière de cette approche au Canada lorsque sa Loi sur le don d’organes et de tissus humains est entrée en vigueur en janvier 2021, devenant ainsi le premier territoire en Amérique du Nord à mettre en œuvre le consentement présumé. Les premières données de l’Institut canadien d’information sur la santé suggèrent que la province a connu une augmentation significative des taux de don depuis la mise en œuvre.
Dr. Emilia Salas, chirurgienne spécialiste des transplantations à l’Hôpital général de Toronto, prévient que si le consentement présumé pourrait aider, ce n’est qu’une pièce d’un puzzle complexe.
« Changer la loi est une étape importante, mais il est tout aussi important d’investir dans l’infrastructure de don—plus de coordonnateurs de transpl