Je me souviens encore de la pluie qui battait contre les fenêtres alors que j’étais assise face à Sophia Andrews dans son salon à Langford. Sur la table de cuisine, des flacons de médicaments soigneusement alignés se tenaient comme des soldats en formation—certains pleins, d’autres presque vides—une représentation visuelle de la bataille quotidienne que mène sa famille.
« Ce n’est plus une question d’argent, » m’a dit Sophia, sa voix ferme malgré l’épuisement visible dans ses yeux. « C’est une question de principe. Pourquoi créer des programmes pour aider les enfants si on va exclure ceux qui en ont le plus besoin? »
Sa fille Emma, 12 ans, s’est vu refuser la couverture pour le Vyvanse, un médicament qui l’aide à gérer sa combinaison complexe de TDAH et d’un trouble métabolique rare. L’appel de la famille Andrews au programme d’autorisation spéciale de médicaments de la Colombie-Britannique a été rejeté à nouveau, ce qui en fait leur troisième refus en 18 mois.
Le ministre de la Santé Adrian Dix a confirmé la semaine dernière que la décision ne serait pas reconsidérée, malgré la pression croissante des groupes de défense et des professionnels médicaux.
« Nous comprenons les défis auxquels les familles font face, » a déclaré Dix lorsqu’il a été interrogé sur ce cas lors d’une conférence de presse sur l’accessibilité aux soins de santé. « Mais nos experts médicaux et nos comités d’examen ont établi des critères clairs pour ces exceptions, et nous soutenons leur évaluation. »
Ce qui rend le cas d’Emma particulièrement troublant, c’est que ses médecins ont documenté que les médicaments alternatifs couverts par le programme PharmaCare de la province causent des effets secondaires graves qui compromettent son état métabolique. Dr Meredith Chen, pédiatre d’Emma, a fourni une documentation clinique exhaustive appuyant la demande de la famille.
« Je n’ai jamais vu un cas plus clair justifiant une exception, » m’a confié Dr Chen lors d’un entretien téléphonique. « Quand nous avons un enfant qui ne peut manifestement pas tolérer les médicaments de première ligne en raison d’un problème médical documenté, forcer cette famille à choisir entre le fonctionnement scolaire et la santé physique semble profondément contraire à l’éthique. »
Les dossiers du BC Children’s Hospital montrent qu’Emma a connu des fluctuations dangereuses de glycémie et une augmentation des enzymes hépatiques lorsqu’on lui a prescrit des médicaments actuellement couverts par PharmaCare. La famille paie maintenant 268 $ par mois de sa poche pour le Vyvanse, créant une pression financière importante.
Ce cas met en lumière les préoccupations croissantes concernant les lacunes dans la couverture pharmaceutique de la Colombie-Britannique pour les enfants ayant des besoins médicaux complexes. Selon les données de l’Institut canadien d’information sur la santé, environ 8,5 % des enfants canadiens atteints de maladies rares ou de diagnostics multiples passent entre les mailles du filet de couverture parce que leurs besoins ne correspondent pas aux voies d’approbation standardisées.
Sophia, hygiéniste dentaire, a réduit ses heures de travail pour gérer les rendez-vous médicaux d’Emma et les accommodements scolaires. Son mari Michael travaille dans la construction, et la famille a déjà épuisé ses économies pour couvrir les évaluations spécialisées et les médicaments.
En parcourant leur modeste maison, j’ai remarqué la budgétisation minutieuse évidente dans chaque coin – la pile de reçus médicaux près de l’ordinateur, le calendrier marqué avec les dates d’échéance des paiements, le jardin où ils ont commencé à cultiver des légumes pour réduire les coûts d’épicerie.
« Nous ne cherchons pas un traitement de faveur, » a expliqué Michael en me montrant leur système maison de suivi des médicaments – un tableau blanc avec des instructions précises sur les dosages et les horaires. « Nous voulons juste que le système reconnaisse que tous les enfants ne rentrent pas dans la même case. »
La Société pédiatrique de la C.-B. a soulevé des préoccupations concernant la rigidité des politiques actuelles de couverture pharmaceutique. Dans leur document de position de 2022 sur l’accès aux médicaments pédiatriques, ils ont noté que « les examens de cas exceptionnels ne tiennent souvent pas adéquatement compte de l’intersection de multiples conditions chez un même patient, » laissant les familles avec des cas complexes particulièrement vulnérables.
Emma, qui s’est jointe à nous brièvement avant de se rendre chez une amie, a parlé avec une clarté surprenante de sa situation. « Le médicament m’aide à me concentrer et à me sentir normale, » a-t-elle dit, tripotant le bracelet de sa montre. « Quand je prends les autres médicaments, je me sens malade tout le temps et je n’arrive pas à réfléchir correctement. C’est comme choisir entre faire fonctionner mon cerveau ou mon corps. »
Ses bulletins scolaires montrent une amélioration spectaculaire sous Vyvanse – passant de difficultés académiques à une moyenne de B. Son enseignante a fourni une lettre appuyant l’appel de la famille, notant la participation accrue d’Emma et son anxiété réduite en classe.
Ce qui rend la position du ministère particulièrement frustrante pour des familles comme les Andrews, c’est l’incohérence dans les décisions de couverture entre les provinces. En Ontario et en Alberta, des cas similaires ont reçu un statut d’exemption dans le cadre de leurs programmes respectifs de médicaments lorsque les médecins ont documenté des réactions indésirables aux médicaments de première ligne.
Selon la Coalition de défense pédiatrique de Victoria, environ 340 familles à travers l’île de Vancouver naviguent actuellement dans des refus de couverture similaires pour des médicaments qui ne correspondent pas aux voies d’approbation standard mais qui sont médicalement nécessaires pour leurs enfants.
La directrice de la coalition, Amita Gill, a expliqué: « Ces familles sont prises dans un dilemme particulièrement cruel. Elles gagnent trop pour être admissibles aux programmes d’aide basés sur le revenu, mais pas assez pour absorber indéfiniment des centaines de dollars en coûts mensuels de médicaments. »
La porte-parole du ministère, Claire Bennett, a défendu le processus d’examen actuel dans une déclaration envoyée par courriel, notant que « PharmaCare doit équilibrer les besoins individuels avec des approches basées sur la population pour assurer une prestation de soins de santé durable. » La déclaration soulignait que « des preuves scientifiques rigoureuses » guident les décisions de couverture, bien qu’elle n’ait pas abordé comment le programme gère les cas où les médicaments couverts causent des effets indésirables documentés.
Pour l’instant, la famille Andrews continue de jongler avec ses finances pour maintenir Emma sous le médicament qui lui permet de s’épanouir. Ils ont lancé une modeste campagne de financement et envisagent de déménager en Alberta où leur famille élargie pourrait fournir un soutien et où le médicament d’Emma recevrait probablement une couverture.
En quittant leur maison, Sophia m’a remis un épais dossier contenant chaque lettre, rapport médical et appel qu’ils ont soumis. « Peut-être que quelqu’un d’autre pourra utiliser notre expérience comme feuille de route, » a-t-elle dit. « Aucune famille ne devrait avoir à se battre aussi fort pour les besoins fondamentaux de son enfant. »
La pluie s’était arrêtée, mais des flaques d’eau restaient dans l’allée – rappels persistants de la tempête qui était passée. Pour les familles qui naviguent dans les lacunes de la couverture des soins de santé en Colombie-Britannique, les prévisions restent incertaines, avec un ciel clair semblant toujours hors de portée.
