La famille Rathwell n’aurait jamais imaginé que l’accès aux soins pédiatriques les empêcherait de retourner chez eux dans l’Okanagan. Après avoir accueilli leur fils Knox, né avec des malformations cardiaques congénitales nécessitant des soins spécialisés, ils se sont retrouvés dans un douloureux entre-deux – incapables de quitter Calgary parce que les services dont leur enfant a besoin n’existent tout simplement pas là où ils souhaitent élever leur famille.
« Nous voulons rentrer chez nous, » confie Brittany Rathwell, en berçant Knox dans ses bras lors de notre appel vidéo. « Mais nous ne pouvons pas risquer de déménager quelque part qui n’a pas les spécialistes pédiatriques dont il a besoin pour survivre et s’épanouir. »
Knox, maintenant âgé de six mois, a déjà subi deux chirurgies à cœur ouvert et d’autres interventions sont prévues dans son avenir. Son état nécessite un suivi constant par des cardiologues pédiatriques, des spécialistes en nombre insuffisant dans l’intérieur de la Colombie-Britannique.
La situation des Rathwell met en lumière un écart dans les soins de santé qui affecte des milliers de familles à travers la vallée de l’Okanagan, où les services de spécialité pédiatrique n’ont pas suivi le rythme de la croissance démographique explosive de la région. Bien que l’Hôpital général de Kelowna serve de plaque tournante des soins de santé dans l’Intérieur, les familles nécessitant des soins pédiatriques spécialisés se retrouvent souvent à devoir se déplacer jusqu’à Vancouver ou même hors de la province.
La Dre Marie-Noelle Trottier-Boucher, pédiatre exerçant à Kelowna, confirme que cette réalité est devenue de plus en plus commune. « Nous voyons de jeunes familles s’installer ici, sans réaliser les limites des soins pédiatriques spécialisés jusqu’à ce qu’elles en aient besoin, » explique-t-elle. « Elles font alors face à des choix impossibles – déménager, voyager constamment pour les rendez-vous, ou se battre pour obtenir des références vers des spécialistes déjà débordés. »
Selon les données de la Société pédiatrique de la C.-B., la région sanitaire de l’Intérieur compte environ 40% moins de spécialistes pédiatriques par enfant que la moyenne provinciale. Cette pénurie touche plusieurs spécialités, notamment la cardiologie, la neurologie et la pédiatrie du développement.
Pour Tom, le père de Knox, la situation est particulièrement frustrante. « Nous avons construit nos vies dans l’Okanagan. Notre réseau de soutien, nos entreprises, notre communauté – tout est là-bas, » dit-il. « Mais on nous dit essentiellement que si nous voulons que notre fils ait accès aux soins médicaux dont il a besoin, nous ne pouvons pas rentrer chez nous. »
Le problème dépasse le cas des Rathwell. L’an dernier, Interior Health a signalé une augmentation de 28% des patients pédiatriques transférés hors de la région pour des soins spécialisés par rapport à il y a cinq ans. Ces transferts créent un fardeau financier et émotionnel considérable pour des familles qui naviguent déjà dans des situations médicales complexes.
Sarah Desrosiers, fondatrice d’Okanagan Families for Healthcare Access, documente ces histoires. « Nous avons entendu plus de 200 familles au cours de la dernière année seulement qui soit séparent leur famille, avec un parent et un enfant vivant près des soins spécialisés tandis que les autres restent dans l’Okanagan, soit font des trajets intenables pour des rendez-vous vitaux, » me raconte-t-elle autour d’un café dans un bistrot de Kelowna.
Son organisation a commencé comme un groupe Facebook où les parents partageaient ressources et frustrations. Elle s’est transformée en un réseau de défense qui pousse les autorités sanitaires provinciales à combler le désert de soins pédiatriques de la région.
Les racines de cette pénurie sont multiples. Historiquement, les services pédiatriques spécialisés en Colombie-Britannique ont été concentrés à Vancouver et Victoria. Alors que les populations se sont déplacées vers l’intérieur des terres, l’infrastructure de santé n’a pas suivi le rythme. Le recrutement de spécialistes dans des régions en dehors des grands centres métropolitains présente des défis, bien que des exemples d’autres provinces suggèrent que des solutions existent.
Interior Health reconnaît ces lacunes. Dans une déclaration, ils ont noté: « Nous reconnaissons les défis auxquels font face les familles nécessitant des soins pédiatriques spécialisés et nous travaillons activement à élargir les services. Des efforts de recrutement récents ont ajouté deux pédiatres du développement à la région, avec des recherches actives en cours pour des spécialistes supplémentaires. »
Cependant, pour des familles comme les Rathwell, ces améliorations progressives n’offrent que peu de soulagement immédiat. « Chaque mois qui passe est un autre mois où Knox grandit sans être entouré de sa famille élargie, » dit Brittany. « C’est un autre mois où nous payons pour des logements dans deux villes. C’est un autre mois où nous mettons nos vies en suspens. »
La Société canadienne de pédiatrie a identifié les disparités régionales dans l’accès aux soins pédiatriques comme une préoccupation nationale croissante. Leur rapport de 2023 « La santé des enfants à travers le Canada » a noté que bien que 21% des enfants canadiens vivent dans des communautés rurales ou éloignées, seulement 8% des pédiatres exercent dans ces régions.
Le Dr Glen Ward, pédiatre qui exerce à la fois à Vernon et à Vancouver, croit que la solution nécessite de repenser la façon dont les soins spécialisés sont dispensés. « Nous avons besoin de modèles hybrides – des spécialistes qui pourraient être basés dans de plus grands centres mais qui fournissent des cliniques régulières dans les petites communautés, soutenus par la technologie pour des suivis virtuels, » suggère-t-il. « La pandémie nous a montré que cela peut fonctionner. »
Certaines familles ont trouvé des solutions créatives. Les Malik de Vernon coordonnent les soins d’épilepsie de leur fils grâce à une combinaison de télémédecine avec des spécialistes de l’Hôpital pour enfants de la C.-B. et des médecins locaux prêts à consulter l’équipe de Vancouver. « Ce n’est pas parfait, » admet Farrah Malik. « Nous voyageons encore à Vancouver trois fois par an, mais c’est mieux que de déplacer toute notre famille loin de notre réseau de soutien. »
Pour Knox Rathwell, l’avenir reste incertain. Ses parents continuent de peser des options impossibles – rester séparés de leur communauté ou risquer des lacunes dans les soins critiques de leur fils.
Alors que notre entretien se termine, Brittany regarde Knox, qui s’est endormi dans ses bras. « Nous voulons simplement ce que chaque parent veut – la meilleure vie possible pour notre enfant. En ce moment, cela signifie rester près de son équipe médicale. Mais notre espoir est qu’un jour prochain, l’Okanagan pourra soutenir des enfants comme Knox, afin que les familles n’aient pas à choisir entre les soins de santé et leur foyer. »
Lors de ma visite dans la vallée de l’Okanagan le mois dernier, j’ai croisé d’innombrables nouveaux développements résidentiels remplis de jeunes familles. Chacun représente des patients potentiels qui pourraient un jour découvrir, comme les Rathwell l’ont fait, que l’infrastructure de soins de santé pédiatriques de la région n’a pas grandi avec sa population. Jusqu’à ce que cela change, les familles continueront à faire face à des choix impossibles sur l’endroit qu’elles appelleront leur foyer.
