J’ai observé Jamie Miller vérifier son téléphone pour la cinquième fois en une heure. Son fils Elliot, 7 ans, était assis tranquillement à côté d’elle, une bande dessinée de Batman étalée sur ses genoux, bien que ses yeux ne suivaient pas les pages.
« Nous avons conduit trois heures pour venir ici, » a chuchoté Jamie, en faisant attention qu’Elliot n’entende pas sa frustration. « C’est la deuxième fois ce mois-ci qu’ils nous disent qu’il n’y a pas de lit pour sa chimio. Comment expliquer à un enfant atteint de leucémie qu’il doit simplement attendre? »
La situation des Miller n’est pas isolée. Partout en Alberta, les familles d’enfants atteints de cancer font face à une crise de santé qui fait rarement les manchettes: des départements d’oncologie pédiatrique tellement débordés que des enfants programmés pour une chimiothérapie sont renvoyés chez eux sans traitement.
Selon les données internes des Services de Santé de l’Alberta que j’ai obtenues par une demande d’accès à l’information, au moins 47 patients pédiatriques atteints de cancer ont connu des retards de traitement de plus de 72 heures entre janvier et avril 2024 à l’Hôpital Stollery pour enfants d’Edmonton et à l’Hôpital pour enfants de l’Alberta à Calgary.
Dr. Naomi Parker, oncologue pédiatrique à l’Hôpital de l’Université de l’Alberta, a expliqué l’impact dévastateur de ces retards. « Les protocoles de traitement du cancer sont minutés avec précision. Quand nous interrompons ce calendrier, nous compromettons potentiellement les résultats. Ce n’est pas une chirurgie élective—ce sont des interventions qui sauvent des vies. »
La crise découle de multiples défaillances systémiques. La capacité en lits d’hôpital n’a pas augmenté proportionnellement avec la croissance démographique de l’Alberta, qui selon Statistique Canada a augmenté de 15% au cours de la dernière décennie. Pendant ce temps, les pénuries d’infirmières ont laissé des lits existants sans personnel.
« Nous faisons des choix impossibles chaque jour, » m’a confié une infirmière-chef lors de ma visite au service d’oncologie, demandant l’anonymat pour parler librement. « Est-ce qu’on admet le nouveau diagnostic ou l’enfant qui a besoin de son traitement programmé? Ce sont des décisions qu’aucun professionnel médical ne devrait avoir à prendre.«
Pour des familles comme les Templeton de Fort McMurray, les coûts vont au-delà des préoccupations médicales. Leur fille Maya, 10 ans, lutte contre un neuroblastome depuis 14 mois. Ils ont subi trois reports de traitement depuis février.
« Nous dépensons des milliers de dollars en hôtels et repas, » a expliqué Mark Templeton lorsque j’ai rencontré la famille pendant leur cinquième jour d’attente pour un lit d’hospitalisation. « J’ai épuisé tous mes jours de congé. Ma femme a dû quitter son emploi. Le système nous demande de sacrifier tout, y compris la meilleure chance de survie de notre fille. »
La Fondation du cancer des enfants de l’Alberta rapporte une augmentation de 34% des demandes d’aide financière de familles confrontées à des séjours prolongés et des voyages répétés pour des traitements retardés.
Dr. Sophie Henderson, qui étudie la prestation des soins de santé à l’Institut O’Brien pour la santé publique de l’Université de Calgary, souligne plusieurs facteurs aggravants. « Nous voyons les résultats d’années de contraintes budgétaires en santé face à la croissance démographique, aux défis de personnel, et aux besoins de soins de plus en plus complexes. »
J’ai visité le service d’oncologie pédiatrique un mardi matin de mars, quand la lumière du soleil filtrait à travers les fenêtres sur des lits vides. Non pas parce qu’il n’y avait pas d’enfants qui avaient besoin de ces lits—la salle d’attente comptait cinq familles dont les traitements avaient été reportés—mais parce qu’il n’y avait pas assez d’infirmières pour les gérer.
« Nous avons l’espace physique, » a expliqué un administrateur. « Ce que nous n’avons pas, c’est le personnel pour fournir des soins en toute sécurité.«
Maria Chen, porte-parole des Services de Santé de l’Alberta, a fourni une déclaration reconnaissant les défis: « Nous reconnaissons que tout retard dans le traitement du cancer est profondément préoccupant pour les patients et les familles. AHS travaille activement pour remédier aux pénuries de personnel grâce à des initiatives de recrutement et des programmes de formation pour les infirmières spécialisées en oncologie pédiatrique. »
Mais ces solutions prendront des mois ou des années à mettre en œuvre—du temps que les enfants atteints de cancer n’ont pas.
Quand je suis retourné à la salle d’attente, j’ai trouvé Jamie Miller qui rangeait les jouets d’Elliot. « Ils viennent de nous dire de rentrer chez nous et qu’ils nous appelleront quand il y aura de la place, » a-t-elle dit, la voix brisée. « Ça pourrait être demain ou la semaine prochaine. »
Le coût humain de ces défaillances systémiques est devenu plus évident lorsque j’ai parlé avec Dr. Liam Johnston, qui pratique l’oncologie pédiatrique en Alberta depuis plus de vingt ans.
« En toutes mes années de pratique, je n’ai jamais eu à dire à autant de familles de rentrer chez elles sans le traitement dont leur enfant a désespérément besoin, » a-t-il dit, visiblement bouleversé. « Nous savons que l’intervention précoce et constante est cruciale pour le cancer pédiatrique. Ces retards—ils me tiennent éveillé la nuit. »
Des groupes de défense des parents se sont formés en réponse à la crise. La Coalition pour l’accès au traitement du cancer pédiatrique de l’Alberta, fondée par des parents d’enfants touchés, a recueilli plus de 8 000 signatures sur une pétition exigeant un financement d’urgence pour des lits supplémentaires avec personnel.
Teresa Blackburn, fondatrice de la coalition, a expliqué leur position: « Nous comprenons que les budgets de santé sont complexes, mais nous parlons d’enfants atteints de cancer. Si cela n’est pas une priorité, qu’est-ce qui l’est? »
Quand j’ai quitté l’hôpital ce soir-là, Jamie et Elliot Miller attendaient toujours, espérant qu’un lit se libère. Jamie avait déjà appelé son patron pour expliquer qu’elle ne serait pas au travail demain non plus. La bande dessinée Batman d’Elliot gisait oubliée tandis qu’il somnolait contre l’épaule de sa mère.
Dehors, la ligne d’horizon d’Edmonton scintillait de promesse et de prospérité. À l’intérieur, des familles attendaient un système de santé qui semble de plus en plus incapable de respecter son engagement le plus fondamental: fournir des soins essentiels à ceux qui en ont le plus urgent besoin.
Pour les enfants atteints de cancer en Alberta, le temps est la seule ressource qu’ils ne peuvent pas se permettre de gaspiller. Pourtant, un système en crise continue de leur demander exactement cela.
