Le matin où Karen Hughes a découvert sa jaunisse était trompeusement ordinaire. Elle venait de terminer son café matinal dans sa maison de North Vancouver lorsque son mari a pointé ses yeux – le blanc était devenu jaune du jour au lendemain.
« J’ai pensé que c’était peut-être quelque chose que j’avais mangé, » se souvient Karen, assise en face de moi à sa table de cuisine, le soleil traversant les fenêtres qui encadrent les montagnes côtières. « Je n’avais aucune douleur. Rien qui criait ‘urgence’. »
Mais en moins de 48 heures, Karen s’est retrouvée dans un tourbillon d’examens à l’Hôpital Lions Gate. Le diagnostic est tombé avec une clarté brutale : adénocarcinome pancréatique, la forme la plus courante et agressive de cancer du pancréas.
« Le médecin a dit ‘cancer du pancréas’, et honnêtement, tout ce qui a suivi est devenu un bruit blanc, » dit-elle, les mains enroulées autour d’une tasse de thé refroidi. « Tout ce que je pouvais penser était ‘C’est comme ça que je vais mourir’. »
Cette réaction n’est pas rare. Le cancer du pancréas reste l’une des formes de cancer les plus mortelles au Canada, avec un taux de survie à cinq ans d’environ 10 pour cent selon les statistiques de la Société canadienne du cancer. La maladie emporte environ 5 500 Canadiens chaque année, souvent parce que les symptômes n’apparaissent généralement qu’après que la maladie a progressé.
Mais l’histoire de Karen défie ces statistiques.
Après son diagnostic en 2018, Karen a subi la complexe procédure de Whipple à l’Hôpital général de Vancouver – une chirurgie qui enlève la tête du pancréas, une partie de l’intestin grêle, la vésicule biliaire et le canal biliaire. L’opération de 8 heures a été suivie par six mois de chimiothérapie éprouvante.
« La chimio m’a presque brisée, » admet Karen. « J’ai perdu 15 kilos. Ma fille a dû revenir à la maison pour m’aider à prendre soin de moi. Certains jours, je ne pouvais même pas siroter de l’eau sans vomir. »
Dr. Anna Richardson, oncologue médicale à BC Cancer qui traite des patients atteints de cancer du pancréas mais n’a pas participé aux soins de Karen, explique pourquoi la maladie présente de tels défis.
« Le pancréas est situé profondément dans l’abdomen, ce qui rend la détection précoce difficile. Au moment où les symptômes apparaissent – jaunisse, perte de poids inexpliquée, douleurs abdominales – le cancer s’est souvent propagé, » explique Richardson. « Nous travaillons à améliorer les techniques de dépistage pour les personnes à haut risque, mais nous n’en sommes pas encore au dépistage à l’échelle de la population. »
Ce qui a rendu le cas de Karen différent était le moment et l’emplacement. Sa jaunisse est apparue lorsque la tumeur a bloqué son canal biliaire mais avant que le cancer ne se soit propagé au-delà du pancréas. Ceci, associé à sa santé par ailleurs bonne à 62 ans, l’a rendue éligible à la chirurgie – une option disponible pour moins de 20 pour cent des patients.
J’ai visité le groupe de soutien de la Fondation canadienne du cancer du pancréas à Vancouver où Karen est maintenant bénévole. Dans une salle de réunion du centre communautaire, huit survivants et membres de la famille ont partagé des histoires de diagnostic, de traitement et de deuil. Leurs expériences ont mis en évidence les disparités géographiques dans les soins contre le cancer au Canada.
« Je conduisais trois heures aller-retour pour mes traitements de chimio, » a dit Georges, un bûcheron retraité d’une petite communauté de l’île de Vancouver. « Certaines semaines, je ne pouvais pas y arriver à cause de la météo ou des annulations de traversier. »
Selon un rapport de 2022 du Partenariat canadien contre le cancer, les patients ruraux font face à beaucoup plus d’obstacles aux soins spécialisés contre le cancer que les résidents urbains. Le rapport a constaté que les patients atteints de cancer du pancréas dans les zones métropolitaines étaient 24 pour cent plus susceptibles de recevoir une chirurgie que ceux des régions rurales.
Karen reconnaît son privilège à cet égard. « J’habitais à 15 minutes de Lions Gate et à 30 de VGH. J’avais le soutien de ma famille et une bonne assurance qui couvrait les médicaments non fournis par le Régime de services médicaux de la C.-B. Tout le monde n’a pas ces avantages. »
Maintenant cinq ans après le diagnostic, Karen se dit une « enfant modèle réticente » pour la survie au cancer du pancréas. Son comptoir de cuisine affiche une collection de rubans violets – le symbole international de la sensibilisation au cancer du pancréas – et son calendrier est rempli d’engagements de prise de parole lors de collectes de fonds contre le cancer.
« La culpabilité du survivant est réelle, » confesse-t-elle. « Pourquoi ai-je survécu alors que tant d’autres n’y parviennent pas? J’ai perdu huit amis de mon groupe de soutien en trois ans. »
Karen canalise cette culpabilité de survivante dans le plaidoyer. Elle participe à un programme de partenariat avec les patients de BC Cancer, fournissant des commentaires sur les documents de communication pour les patients nouvellement diagnostiqués. Elle fait également du bénévolat auprès du réseau de soutien par les pairs de la Société canadienne du cancer, parlant avec des patients confrontés à des diagnostics similaires.
Dr. Daniel Renouf, codirecteur de Pancreatic Cancer BC, souligne les avancées de la recherche qui offrent de l’espoir. « Nous voyons des résultats prometteurs avec des approches de médecine de précision qui ciblent des mutations génétiques spécifiques dans les tumeurs pancréatiques, » explique-t-il. « Des essais cliniques explorent des combinaisons d’immunothérapie qui pourraient aider le système immunitaire à reconnaître et à combattre les cellules cancéreuses du pancréas. »
Une étude publiée dans le Journal de l’Association médicale canadienne l’année dernière a révélé que les taux de cancer du pancréas augmentent plus rapidement que la plupart des autres cancers au Canada, particulièrement chez les femmes de moins de 50 ans. Les chercheurs attribuent cela en partie à l’augmentation des taux d’obésité et aux changements dans les habitudes alimentaires, bien que les facteurs génétiques jouent un rôle important.
De retour dans le salon de Karen, elle me montre une peinture que sa petite-fille a faite pendant son traitement – un paysage violet vibrant avec les mots « Grand-maman est forte » griffonnés dans l’écriture d’un enfant.
« Dans mes jours les plus sombres, c’est ça qui m’a fait tenir, » dit Karen, la voix brisée. « Le cancer vous prend tellement. Votre dignité. Votre indépendance. Votre sens de l’avenir. Mais il vous montre aussi ce qui compte. »
À l’approche du soir, Karen se prépare pour sa marche hebdomadaire avec un groupe de survivants du cancer qui se réunissent à la plage d’Ambleside. Elle emporte de l’eau supplémentaire et une collation légère – son système digestif ne s’est toujours pas complètement remis de la procédure de Whipple.
« Mon corps ne sera plus jamais le même, » dit-elle, en fermant une veste légère contre la brise côtière. « Je prends des suppléments d’enzymes à chaque repas. Je ne peux plus manger comme avant. Mais je suis là. Je peux voir mes petits-enfants grandir. Je peux défendre les autres. »
Pour les Canadiens préoccupés par le cancer du pancréas, Karen souligne l’importance de connaître les antécédents familiaux et de reconnaître les symptômes : perte de poids inexpliquée, douleur abdominale ou au milieu du dos, changements dans les selles, diabète d’apparition récente et jaunisse.
« N’ignorez pas les yeux jaunes, » dit-elle avec un sourire narquois. « Ils m’ont sauvé la vie. »
Alors que le Canada fait face à une population vieillissante et à des taux de cancer en hausse, des histoires comme celle de Karen illuminent à la fois les progrès réalisés et le chemin qu’il reste à parcourir dans le traitement de l’une de nos maladies les plus mortelles. Entre-temps, des survivantes comme elle créent des communautés d’espoir à l’ombre de statistiques intimidantes – un ruban violet à la fois.
